NYHETSMELDINGER FRA FBIN i 2004
Nyhetsarkiv: 2000 2001-2002 2003
22.desember
FBIN avga 22. desember høringsuttalelse til de nye blodforskriftene.
1. desember
Foreningens formann var 1.desember med på et møte i Oslo med 4 norske blødere som har sluttet seg til et amerikansk gruppesøksmål for å få erstatning av amerikanske medisinfirmaer fordi man har blitt smittet av Hepatitt C (eller HIV) av amerikanske preparater. Det amerikanske advokatfirma har engasjert det danske advokatfirma Delacour: www.delacour.dk til å tilrettelegge saken.
Det er visstnok et sted mellom 10 -20 norske blødere som har fått amerikanske blodpreparater i perioden 1978 - 1990. Det er enda ikke for sent å melde seg på saken, og det er ingen kostnader forbundet med dette. Det er antagelig nok for å oppnå erstatning (om man vinner frem med et gruppesøksmål) at man:
1. Er smittet.
2. Har fått de amerikanske preparater i perioden 1978 - 1990. (Se liste over preparater)
De som mener seg berettiget til erstatning kan lese mer om saken på her.
22. november
Sosial og helsedirektoratet svarte på foreningens brev om innstramming av kriteriene for blodgivere.Direktoratet planlegger en gjennomgang av kriteriene, og vil i den forbindelse hensynta foreningens innspill. Brevet kan leses her.
21. november
Foreningen har oversendt et notat til Sosial og Helsedirektoratet og Rikshospitalet der foreningen ber om et møte.
Foreningen for blødere i Norge mener det bør vurderes å overføre de medisinske funksjoner som til nå har tillagt Institutt for sjeldne diagnoser til poliklinikkene ved Rikshospitalet (barneavdelingen og seksjon for blodsykdommer). Det nye smågruppesenteret (sammenslått av dagens Institutt for sjeldne diagnoser og Senter for sjeldne sykdommer og syndromer) bør rendyrkes som et sosialmedisinsk kompetansesenter. Samtidig bør samarbeidet mellom det nye senteret og de kliniske avdelingene ved Rikshospitalet intensiveres. Hele notatet kan leses her.
7. november 2004
Landsmøte med kursweekend ble avviklet i strålende høstvær på Klekken Hotell med 48 deltagere.
Som vanlig ga Anders Glomstein en orientering om status i bløderbehandlingen, og en rapport fra verdenskongressen i Bangkok. Han la blant annet frem resultater fra ny forskning om årsakene til at inhibitor oppstår hos noen små barn. Tove Lehrmann fra den danske bløderforeningen fortale om resultatene av den informasjonskampanjen man har hatt i Danmark om von Willebrandt. Man hadde trodd at dette skulle avdekke langt flere pasienter - men det skjedde ikke. Videre fortalte hun hvordan man har fulgt opp von Willebrandt pasienter i Danmark.
På dag to fikk vi foredrag av dr. Theis Bacher fra den danske bløderforeningen. Han er medlem av styringsgruppen i EHC, den europeiske sammenslutningen av bløderforeningene, og orienterte om EHC's arbeide. EHC gir blant annet ut et nyhetsbrev, som man kan finne på EHC's hjemmeside. Han kommenterte også utviklingen i bløderbehandlingen i verden.
Kari Aursland, som er avdelingssjef for medisinsk seksjon I på Rikshospitalet, orienterte om organiseringen av ISD. ISD vil bli samordnet og samlokalisert med SSSS (Senter for sjeldne sykdommer og syndromer på Rikshospitalet).
Mer fyldig rapport fra seminaret kommer i neste nummer av Blødernytt.
Nytt styre ble valgt, se under "knappen" foreningen. Det nye styret blir presentert i neste Blødernytt. På landsmøtet hadde man også en god diskusjon om hvilke oppgaver styret skulle prioritere i den kommende to års perioden. Det var enighet om at foreningens arbeide var viktig - man trenger et talerør ovenfor myndighetene og behandlingsapparatet. Det ble foreslått at forningen igjen burde ha en vervekampanje og at neste nummer av Blødernytt byrde sendes til alle blødere - ikke bare medlemmene. Alle medlemmer ble oppfordret til å bidra med stoff til Blødernytt og nettsiden. Begge organene bør være et talerør for medlemmene og er viktige for å spre informasjon.
Landsmøtet takket Per Vibekk som ikke ble med på flyttingen fra Stovner, for hans mangeårige arbeide for bløderne.
oktober
Danskene er en egen nettside for unge blødere med adresse: http://www.kronisk-ung.dk/Bløder.aspx. Under denne siden ligger også en ny hjemmeside kaldt Los Bleedos, som skal være et sted der unge blødere kan kommunisere. Vi tror at også unge norske blødere kan ha glede av denne siden.
22. september
Foreningen har sendt brev til Sosial og Helsedirektoratet og foreslått å stramme inn kriteriene for utvelgelse av blodgivere. Følgende to grupper bør utelukkes fra blodgivning:
· Personer som har hatt fast tilhold i Storbritannia frem til 1990-tallet.
· Personer som har mottatt transfusjoner med cellulære blodprodukter.
8. september
FBIN etterlyste i juni hvilke tiltak Helsedepartementet har tenkt å sette i verk på grunnlag av innstillingen fra Hepatitt C-utvalget. I august mottok vi svar fra departementet. FBIN vil følge opp flere av punktene i brevet, særlig knyttet til innføringen av EU-direktivet i 2005. Brevet kan leses her.
En del lenker om saken som det er vist til i brevet:
Rapporten fra Hepatitt C utvalget.
Stortingsproposisjon
nr. 63:
http://www.odin.dep.no/fin/norsk/publ/stprp/006001-030044/dok-bn.html
Mer direkte:
http://www.odin.dep.no/fin/norsk/publ/stprp/006001-030044/hov003-bn.html
(I kap 719 Helsefremmende og forebyggende arbeid,
post 21)
Innstilling til
Stortinget, nr. 250
http://www.stortinget.no/inns/2003/200304-250-010.htm
(Se 9.6.3)
23. august 2004
ISD har flyttet til Forskningsveien 3B like ved Rikshospitalet, mandag 23. august.
I uke 34 pakker er telefonen stengt. I uke 35 flytter ISD og får nytt telefonnummer: 22 96 55 00. Man kommer da til resepsjonen i Forskningsveien, og spør etter Institutt for Sjeldne Diagnoser. Hver enkelt ansatt har også hvert sitt direkte telefonnummer, se ISD's nettside: http://www.shdir.no/index.db2?id=2802
Flyttingen medfører at det ikke lenger vil være mulig å overnatte ved Instituttet. Brukerne må enten bo på Gaustad hotell (må ha rekvisisjon fra lege på Rikshospitalet) eller på Gjestehuset Lovisenberg. Ta kontakt med ISD for nærmere informasjon
Juli 2004
I uke 28, fra 3. til 10. juli hadde Foreningen sommerleir i Danmark. Vi var på vestkysten, Skallerup Klit, som i følge en av deltagerne var; ”et helt topp sted”. Og det var et flott sted med mange muligheter til forskjellige aktiviteter og med hyggelig betjening!
Hyttene vi fikk lå ganske godt samlet, men med gode muligheter for privatliv. Vi hadde store fine terrasser som passet ypperlig til kveldssamlinger for de voksne. Barn i alle aldere fløy rundt i området i fri dressur med meldeplikt. Dette fungerte kjempefint.Været? Vi hadde fin sommertemperatur, sol, litt regn og masse vind, men med den beliggenheten kan man ikke vente annet. Helt ute ved vestkysten av Danmark – der blåser det! Vi var i alt 61 personer med 34 barn i alderen 2 måneder til 17 år. Og jeg tror jeg godt kan si at alle aldersgrupper koste seg.
Kort fortalt: Vellykket sommerleir med fornøyde deltagere! (Og lettet leirsjef J) Turid Nymoen
Anne Gjertsen og Knut Ro representerer foreningen på den 17. EHC konferansen i Bratislava fra 25 - 27 juni.. Bratislava ligger i Slovakia, langs Donau, og bare 5mil fra Wiens flyplass. Slovakia ble medlemmer av EU nå i vår, men har enda ikke innført Euro – det skal visstnok ta 5 år.
Det er 5,3 millioner innbyggere i Slovakia, og de har 510 A og B blødere. Blødere har blitt behandlet med cryopreparater siden 1968, men som i alle europeiske land har også blødere i Slovakia nå behandling med faktorkonsentrater. I Slovakia har blødere hjemmebehandling, mens profylakse behandling ikke benyttes, og det av økonomiske årsaker. De har en egen bløderforening, og har hatt sommerleier i 12 år.
Mer om EHC møtet kommer i neste nummer av blødernytt.
FBIN har i dag tilskrevet heleseminister Dagninn Høybråten for å etterlyse tiltak etter Hepatitt C- utvalgets rapport. Brevet lyder:
Vi viser til rapporten ”Transfusjonssmitta med hepatitt C – ei utgreiing om ansvar, omfang og erstatning” som i mars ble avgitt av et utvalg nedsatt av Helsedepartementet.
På bakgrunn av avsløringer i fjernsynsprogrammet ”Brennpunkt”, uttalte helseministeren i Stortinget 14. mai 2003 at han ville ”sette i verk en uavhengig gjennomgang av hele saken.” Med rapporten fra hepatitt C-utvalget er nå dette arbeidet gjennomført.
Som den nasjonale interesseorganisasjonen for landets blødere, stiller vi med dette spørsmål om hvilke tiltak helseministeren vil iverksette på grunnlag av den nevnte rapporten.
Filmen som Instituttet har laget "Å leve med blødersykdom" er klar. Foreningen vil vise filmen på landsmøtet i høst.Filmen er produsert av Snøball, se www.snoball.no, og deres omtale av filmen her.
Les hele Hepatitt C utvalgets innstilling her. http://www.odin.dep.no/archive/hdvedlegg/01/08/Hepat065.pdf
Hepatitt C utvalget avga idag sin innstilling. Det rettes kritikk mot helsevesenet fordi dobbelt virusaktivering ikke ble innført tidligere, og det foreslås en generell erstatningsordning for alle som er blitt smittet av Hepatitt C. Erstatningsordningen foreslås bygget på grunnprinsippene i Norsk Pasienterstatning. Pressemeldingen kan leses her.
Sosial og helsedirektoratets publikasjon nr. 1 Sjeldeneten omtaler Aashild Andals bok De sjeldnes historie. Peter F. Hjort og Esther Sanengens innsats for bløderne blir viet fortjent spalteplass. Andal har lagt ned en imponerende innsats ved sin møysommelige leting gjennom et uttall offentlige dokumenter der opplysninger om smågruppene har vært ytterst sparsomme.
16. februar 2004
Foreningen har sendt to brev til Transfusjonsrådet. FBIN har reist spørsmålet om om utvelgelseskriteriene for blodgivere bør strammes inn av hensyn til faren for prionsmitte. I det andre brevet har FBIN bedt om at minst én fagperson med erfaring fra bløderbehandling skal delta i vurderingen av tilbudene og utvelgelsen av legemiddelfirmaer til fraksjonering av norsk plasma.
Foreningen har skrevet brev til HepatittC utvalget. Brevet kan leses her.