Nyhetsmeldinger fra FBIN

Det er besluttet at ISD fra 01.01.04 skal underlegges Helse Sør og Riskhospitalet. Saksfremstillingen til Helse Sør's Styremøte 22/12 2003 kan leses her. ISD skal knyttes til Rikshospitalet, avdeling medisinsk service 1. ISD planlegger, i følge melding på ISD's nettside å flytte til nye lokaler nærmere Rikshospitalet, men foreløpig er det uvisst når dette skjer.

24. november

Legemiddelfirmaet Aventis Behring tilbakekalte i november fire partier (batcher) med faktorkonsentrat-produktet Haemate, som blir brukt av noen von Willebrands-pasienter. Grunnen var at det ble oppdaget sprekker i enkelte flasker med sterilt vann som fantes i disse partiene. Ingen produkter fra de aktuelle partiene var distribuert til pasienter her i landet, men fantes fremdeles ved Rikshospitalets apotek.

12. november

Foreningen har skrevet brev til Sosial og Helsedirektoratet

I brevet ber vi om et møte med for å drøfte ISDs fremtid. Brevet kan leses her:

FFOs Rettighetssenter lanserte 2. oktober egne nettsider

Målet med nettsidene er å lette brukernes tilgang til informasjon om rettsregler og tjenestetilbud.

- For å få til et så bra tilbud som mulig er vi avhengig av tilbakemeldinger om hvordan nettstedet fungerer, både faglig og teknisk, sier Tove Eikrem Mork, leder av Rettighetssenteret.

Midler fra Arbeids- og administrasjonsdepartementet har gjort det mulig å utvikle nettstedet, som du kan besøke på www.rettighetssenteret.no.

Foreningen har skrevet brev til Sosial og Helsedirektoratet og kommentert forslaget om å legge ISD inn under et heleseforetak. Foreningen mener ISD bør legge inn under det samme helseforetaket som Rikshospitalet, og at ISD bør ligge i nærheten av det nye Rikshospitalet. Hele brevet kan leses her.

Det er besluttet at alle kompetansesentre for sjeldne funksjonsmeninger (herunder ISD) med virkning fra 1. januar 2004 skal knyttes til et helseforetak. det er enda ikke besluttet hvilket. Det er igangsett et "iverksettelsesprosjekt", og det er planlagt at det fortsløpende skal legges ut informasjon på Internett på http://www.shdir.no/sjelden om fremdriften. Direkte lenke til den aktuelle side: Her. Foreningen vil følge utviklingen, som innebærer enda en omorganisering av Instituttet.

Institutt for Sjeldne Diagnoser (ISD) informerte i brev av 27. august om at Rikshospitalets apotek har overtatt oppgaven med å holde lager av og sende ut faktorkonsentrat til bløderne. Man skal imidlertid fortsatt henvende seg til Instituttet (ISD) for å bestille konsentrat. Etter bestilling på Instituttet kan man hente preparatene på Rikshospitalets apotek, eller få dem tilsendt i posten.

Uavhengig gjennomgang av hepatitt C-smitte ved blodoverføring

Helseminister Dagfinn Høybråten har nedsatt et utvalg som skal foreta en uavhengig gjennomgang av helsetjenestens og helsemyndighetenes håndtering av hva som førte til at pasienter kan ha blitt smittet av hepatitt C-virus ved blodoverføring i perioden før 1994.

I vår ble det satt fokus på at 1000 – 1500 personer var smittet av hepatitt C ved blodoverføring før 1991, og at ingen har gjort noe for å oppspore dem og gi dem et helsetilbud.

Utvalget skal foreta en gjennomgang av helsetjenestens og helsemyndighetenes håndtering av hva som førte til at pasienter kan ha blitt smittet med hepatitt C-virus gjennom blodoverføring i perioden 1988 - 1994.

Foreningen har avgitt en høringsuttalelse ti Hagenutvalgets innstilling. Den kan leses her.

Foreningen har sendt brev til Sosial og Helesedirektoratet og uttrykt bekymring for de rammebetingelser som ISD har. Hele brevet kan leses ved å klikke her:

Sosial og Helsedirektoratet har besvart foreningens brev av 8. januar, og uttrykt forståelse for vår bekymring. Svaret kan leses her. Det er utlyst ny sykepleierstilling ved ISD. Forslag ISD's fremtidige organisering og plassering er nå til utredning i Sosial og Helsedepartementet.

Instituttet (ISD) har fått ny hjemmeside, med fint moderne design. Vi gratulerer. Merk også at det her legges ut informasjon om kurs og annet. All grunn til å følge med på denne siden.

Nye regler om egenandel, den såkalte tak 2-ordningen i kraft fr nyttår. Denne har som mål å skjerme brukere mot for høye utgifter til egenandeler på enkelte tjenester som ikke omfattes av dagens frikortordning. Tak to er NOK 4.500. Les mer på www.ffo.no, eller direkte til omtalen her.

23. desember