BløderNytt på Nett NYHETER FRA FORENINGEN FOR BLØDERE I NORGE

BløderNytt på Nett
NYHETER FRA FORENINGEN FOR BLØDERE I NORGE

NYHETSMELDINGER 2000

29.desember 2000
Fbin har hatt møte på stortinget

22.november 2000
Nytt om erstatningssøknadene

25.oktober 2000
Fagrådets behandlingsveileder
FBIN`s fagråd har produsert en behandlingsveileder for blødersykdommer

03.oktober 2000
Instituttets informasjonsskriv
Informasjon fra Instituttet. bl.a om Octostim nesespray

03.oktober 2000
Knut Ro`s lederartikkel
Allerede i dag kan du lese lederartikkelen i neste blødernytt

26.september 2000
NYTT STYRE I FBIN
På landsmøtet 2. september 2000, ble det valgt nytt styre i FBIN. styret

25.september 2000
Foreningen for blødere`s 2-årsmelding
foreningens 2-årsmelding for August 1998 – juni 2000 er nå tilgjengelig Årsmelding

28.august 2000
INSTITUTT FOR BLØDERE PÅ NETTET.
Foreningen for blødere vil gratulere instituttet med en fin og informativ hjemmeside.
Adressen er:www.ifb-sjeldne-diagnoser.no

29. juni 2000
SOMMERLUKKING PÅ INSTITUTT FOR BLØDERE.
Fra 10. juli er Instituttet ferielukket i tre uker.
I denne perioden er en telefonsvarer tilkoblet tlf. 22 10 27 10. Her kan du få opplysninger om hvor du kan henvende deg ved behov for medisinsk hjelp

22. mai 2000
BENYTT DEG AV MEDLEMSFORDELENE
DINE I STOREBRAND !!
FFO har reforhandlet samarbeidsavtalen med Storebrand.Den gir deg nå betydelige rabatter på skadeforsikringene dine.Les hele saken her

15. mai 2000
BRUK AV SVENSK PLASMA I OCTANATE
For å avhjelpe mangelen på plasmaderiverte faktor VIII-konsentrater har Octapharma levert to partier (batcher) med Octanate basert på blod tappet ved svenske blodbanker. Selv om dette er et brudd med politikken om at Norge skal være selvforsynt med blodprodukter til bløderne, er det i følge Octapharma og de norske legene ikke noe som tilsier at det svenske plasmaet er mindre trygt enn det norske. Alle blødere som har fått tilsendt Octanate basert på svensk blod skal samtidig ha mottatt et informasjonsskriv fra Institutt for blødere om saken.

FBINs fagråd har tidligere bestemt at mangel på plasmaderiverte faktor VIII-konsentrater basert på norsk blod skal kompenseres ved økt bruk av rekombinant faktor VIII. I følge Institutt for blødere var dette ikke noe alternativ nå, på grunn av at produsentene av rekombinante konsentrater ikke kan levere mer til det norske markedet enn de allerede gjør.

FBIN har flere ganger det siste året bedt om at myndighetene tar initiativ til at forsyningen av faktorkonsentrater til det norske markedet kan skje mer planmessig og forutsigelig. Foreningen vil fortsette å hevde dette synet overfor myndighetene.

15. mai 2000
BILLIGHETSERSTATNINGSSAKEN
12. april var FBIN i møte med representanter for Statens Helsetilsyn. Man har nå startet gjennomgangen av de enkelte søknadene, samtidig som det er hentet inn omfattende bakgrunnsinformasjon om hepatitt C-smitte og konsekvenser av denne diagnosen.

I og med at Stortinget i fjor høst understreket at søknadene skulle gjennomgå en individuell behandling har det vært nødvendig å gjøre om på saksbehandlingen i forhold til det som opprinnelig var planen. Søknadene vil likevel inndeles i noen få hovedgrupper, basert på medisinske kriterier. For en del av søknadene var dokumentasjonen for dårlig, og Helsetilsynet har i disse sakene sørget for å innhente nærmere opplysninger om de enkelte pasientene. Dersom det er andre søkere som mener at de har levert inn mangelfull eller lite utfyllende dokumentasjon av de konsekvenser hepatitt C-smitten har påført dem, bør de ta kontakt med Helsetilsynet for eventuelt å supplere den tidligere innsendte informasjonen.

Helsetilsynet regner med å være ferdig med saksbehandlingen innen utgangen av første halvår, og søknadene vil deretter bli oversendt til Justisdepartementet med Helsetilsynets anbefalinger. Deretter skal Justisdepartementet gjennomgå søknadene og avgi sin innstilling til Stortingets billighetserstatningsutvalg. Dette utvalget skal fatte den endelige avgjørelsen i sakene. Følgelig er det dessverre lite trolig at man kan vente noe endelig svar på søknadene før ved utgangen av året.

18. februar 2000
TELEFONISK JURISTHJELP TIL FUNKSJONSHEMMA.
Funksjonshemma over heile landet kan no få juridisk hjelp i spørsmål om skule, helse og trygdesaker på det nye FFOs Rettighetssenter.
Arbeidet er organisert som ei telefonteneste med tre juristar som har bakgrunn frå arbeid i organisasjonar for funksjonshemma.På telefon 22 79 90 60 kan landets cirka 770 000 funksjonshemma få svar på spørsmåla sine mellom klokka 10.00 og 14.00.
Tilbodet er finansiert med offentlege midlar gjennom regjeringas handlingsplan for funksjonshemma, i første omgang som eit tre-årig prøveprosjekt
Du finn meir ved å klikke deg inn på FFO sine heimesider: www.ffo.no

13. februar 2000
BILLIGHETSERSTATNINGSSAKEN
2. februar hadde FBIN et møte med politisk rådgiver i justisdepartementet, Bjørn Erik Thon, der vi fremførte våre synspunkter på behandlingen av billighetserstatningssøknadene fra de hepatitt C-smittede bløderne. FBIN etterlyste at justisdepartementet som sekretariat for Stortingets billighetserstatningsansvar tar et større koordinerende ansvar for tolkningen av Stortingets anbefalinger og den videre behandlingen av søknadene. Vi argumenterte for at Helsetilsynets opprinnelige anbefaling om kr. 100.000 i grunnerstatning bør følges.

13. februar 2000
BLODGIVERE I KARANTENE?
Dagens Medisin 19. januar 2000
Aftenposten 18. januar 2000

13. februar 2000
FAKTORKONSENTRATER
Følgende faktorkonsentrater brukes pr. i dag til behandling av blødere med hemofili:

PLASMADERIVERTE KONSENTRATER
Octanate (Produsent: Octapharma) Dette er faktor VIII-konsentratet som etterfølger Octavi. Produksjonen er identisk med det gamle produktet bortsett fra at det nye gjennomgår en dobbel virusinaktivering for bedre sikring mot hepatitt A-smitte. Dette innebærer at produktet gjennomgår en "sjokkvarmebehandling" i tillegg til den vanlige SD-inaktiveringen.

Octanine F (Produsent: Octapharma) Dette er etterfølgeren til Octanyne, til bruk for blødere med faktor IX-mangel. Også Octanine F gjennomgår en dobbel virusinaktivering, men her brukes en såkalt nanofiltrering i tillegg til SD-inaktiveringen.

REKOMBINANTE KONSENTRATER (FAKTOR VIII)
Rekombinate (Produsent: Baxter) Rekombinate og Kogenate (se nedenfor) var de første rekombinante produktene som ble lansert for ca. ti år siden. Man har dermed forholdsvis lang erfaring med bruken av disse produktene. Både Rekombinate og Kogenate inneholder humant albumin, som medfører en teoretisk risiko for virussmitte. Man har imidlertid aldri kunnet påvise smitte via albumin.

Kogenate (Produsent: Bayer) Forskjellen på Baxter og Bayers produkter er små, men det brukes blant annet ulike typer "vertsceller" under produksjonen.

Helixate (Produsent: Bayer. Markedsføres av Aventis Behring, som tidligere het Centeon) Dette produktet er identisk med Kogenate, bortsett fra at det markedsføres under et annet navn og av et annet legemiddelfirma.

ReFacto (Produsent: Pharmacia & Upjohn Rettighetshaver: Genetics Institute) Dette er et ganske nytt rekombinant produkt som blir produsert i Sverige. Fordelen i forhold til de andre rekombinante konsentratene er at det ikke inneholder humant albumin. Ulempen er at det har vært på markedet i forholdsvis kort tid.

Et rekombinant faktorkonsentrat til behandling av hemofili B finnes også, men brukes foreløpig ikke i Norge.

ELDRE NYHETSMELDINGER: 1998-99