2. januar 2004

 

 

 

 

Hepatitt C-utvalget

v/ Svein Lundevall

Postboks 8011 Dep.

0030  OSLO

E-post: sl@hd.dep.no

 

 

 

 

 

INNSPILL FRA FBIN

 

Vi viser til utvalgets brev av 11. november 2003 og vår e-post av 30. november. Med dette sender vi vårt innspill til utvalgets arbeid.

 

Oppsporing av smittede

Blødere som jevnlig mottar faktorkonsentrat basert på blodplasma, har siden 1985/86 blitt tilbudt blodkontroll med tanke på å oppdage virussmitte. Disse undersøkelsene skjedde i begynnelsen hvert år, senere annethvert/hvert tredje år. Fra og med 1990 har disse under­søkelsene inkludert prøver for antistoff mot hepatitt C-virus (HCV). Det ble i 1990/91 oppdaget HCV hos ca. 150 blødere i Norge.

 

Blant personer med blødersykdom av alvorlig og moderat grad er det følgelig neppe mørketall når det gjelder HCV-smittede. Personer med mild form for blødersykdom, samt bærere av sykdommen, kan ved enkelte anledninger ha mottatt blod eller produkter basert på blodplasma (f. eks. ved kirurgiske inngrep og fødsler). Vi vil tro at det blant disse personene finnes noen som ikke er testet for HCV.

 

Enkelte av våre medlemmer har reist spørsmålet om seksualpartnere til HCV-smittede blødere også burde vært testet for viruset. Legene ved Institutt for sjeldne diagnoser og Rikshospitalet har konkludert med at faren for seksuell smitte er så liten at en systematisk undersøkelse av partnere ikke har vært aktuell. I et fjernsynsprogram i mai stod en HCV-positiv bløder og hans kone frem og hevdet at konen var smittet av mannen. Etter dette ble spørsmålet på nytt drøftet i FBINs fagråd, uten at det ble sett som nødvendig å gjennomføre en systematisk undersøkelse av partnere. FBIN kjenner ikke den nevnte saken annet enn fra mediene, og har akseptert legenes og fagrådets konklusjon. Imidlertid bør Hepatitt C-utvalget være oppmerk­som på om seksuell overføring av HCV har funnet sted i flere tilfeller.

 

Hindring av HCV-smitte

De siste tre-fire årene har FBIN vært godt fornøyd med sikkerheten til de blodplasmabaserte produktene som tilbys personer med hemofili A og B (de to vanligste sykdommene). Viktige element var innføringen av dobbel virusinaktivering i 1999 og forbedring av rutinene ved de norske blodbankene.

 

Fra 1989 til 1999 ble produktene Octavi og Octanyne brukt av blødere med henholdsvis hemofili A og B. Disse produktene var bare enkelt virusinaktiverte, noe som forårsaket at tre eller fire blødere ble smittet med hepatitt A i 1999.

 

I 1994 ble det oppdaget at en bløder som kun hadde brukt preparatet Octavi var blitt HCV-positiv. Inaktiveringsmetoden som ble brukt på dette produktet skulle vanligvis ha hindret overføring av hepatitt C-virus.

 

Utenom det nevnte tilfellet ble de norske HCV-positive bløderne smittet i perioden frem til 1989. FBIN er spesielt kritisk til sikringen av de blodplasmabaserte produktene i perioden fra 1988 til 1989.

 

Erstatning

FBIN var sterkt involvert i arbeidet for å oppnå billighetserstatning til de HCV-smittede bløderne. (Se vedlegg 1: Utdrag fra notat til Stortingets billighetserstatningsutvalg.)

 

I januar 2001 besluttet billighetserstatningsutvalget at alle HCV-smittede blødere skulle motta en erstatning på minimum NOK 100.000, og opptil NOK 500.000. Medisinske kriterier bestemmer størrelsen på erstatningen. Blant dem som hadde søkt erstatning frem til 2001 fikk 84 søkere NOK 100.000, 22 søkere NOK 130.000 og 1 søker NOK 170.000. Ved forverring av tilstanden, kan man søke om forhøyet erstatning.

 

Billighetserstatningsutvalget la til grunn at det er en ekstra belastning å bli smittet som en følge av behandling av en alvorlig, kronisk sykdom. Personer som er smittet av HCV via blodoverføringer, men ikke er blødere, har rett til en billighetserstatning på minimum NOK 60.000.

 

Vi legger også ved et brev som en HCV-smittet bløder skrev til Stortingets billighets­erstatningsutvalg, for å vise hvordan det kan oppleves å leve med denne virussmitten (se vedlegg 2).

 

Vennlig hilsen

Foreningen for blødere i Norge (FBIN)

 

 

 

Knut Ro

leder

 

 

 

vedlegg:

 

1.      Utdrag fra ”Notat til Stortingets billighetserstatningsutvalg...”

2.      Brev fra hepatitt C-smittet bløder, sendt til Stortingets billighetserstatningsutvalg...”