Sammendrag: Foreningen
for blødere i Norge mener det bør vurderes å overføre de medisinske funksjoner
som til nå har tillagt Institutt for sjeldne diagnoser til poliklinikkene ved
Rikshospitalet (barneavdelingen og seksjon for blodsykdommer). Det nye
smågruppesenteret (sammenslått av dagens Institutt for sjeldne diagnoser og
Senter for sjeldne sykdommer og syndromer) bør rendyrkes som et sosialmedisinsk
kompetansesenter. Samtidig bør samarbeidet mellom det nye senteret og de
kliniske avdelingene ved Rikshospitalet intensiveres.
Fra 1970-tallet har de landsdekkende
funksjoner innen bløderomsorgen i Norge vært delt mellom på den ene siden
Institutt for blødere og senere Institutt for sjeldne diagnoser, og på den
andre siden ulike avdelinger ved Rikshospitalet (seksjon for blodsykdommer,
barneavdelingen, koagulasjonslaboratoriet, ortopedisk avdeling, samt andre
avdelinger involvert i akutt og planlagt kirurgi).
Institutt
for blødere var en privat stiftelse som mottok statlige driftsmidler.
Instituttets fagstab bestod av psykolog, sosionomer, sykepleiere, fysioterapeut
og lege. Selv om instituttet først og fremst var et sosialmedisinsk kompetansesenter,
var virksomheten også i stor grad bestemmende for den medisinske behandlingen
og oppfølgingen av landets blødere. Det gjaldt spesielt de mange bløderne som
deltok i hjemmetransfusjonsprogrammet. Instituttets lege var behandlende lege
for disse. Institutt for blødere stod også for distribusjonen av faktorkonsentrater
til bløderne i hjemmetransfusjonsprogrammet.
Fra 2002 ble virksomheten ved Institutt for blødere overtatt av Staten ved Sosial- og helsedirektoratet, og videreført i Institutt for sjeldne diagnoser (ISD). Fra 2004 er instituttet lagt under Helse Sør og Rikshospitalet (Medisinsk service 1). Etter planen skal instituttet i 2005 slås sammen med Senter for sjeldne sykdommer og syndromer til ett smågruppesenter under Medisinsk service 1.
Etter
den statlige overtakelsen av virksomheten som tidligere var drevet ved
Institutt for blødere, oppstod det flere problemer knyttet til den medisinske
delen av instituttets arbeidsfelt. Sosial- og helsedirektoratet ønsket at ISD
skulle være et rendyrket sosialmedisinsk senter. Overlegen ved ISD er
fortsatt behandlende lege for bløderne i hjemmetransfusjonsprogrammet.
Instituttets medisinske virksomhet ble imidlertid ikke prioritert av
myndighetene, og man fikk blant annet ikke lenger anledning til å oppbevare
faktorkonsentrat ved instituttet til behandling av pasienter som var innlagt
der. Ansvaret for distribusjonen av faktorkonsentrater ble i 2003 overført fra
ISD til Rikshospitalet.
FBIN
har i mange år ønsket at Institutt for blødere/Institutt for sjeldne diagnoser
geografisk skulle flyttes nærmere Rikshospitalet. Foreningen har ment at
bløderbehandlingen kunne dra nytte av et tettere samarbeid mellom instituttet
og de relevante avdelingene ved Rikshospitalet, og er på bakgrunn av dette godt
fornøyd med den nye lokaliseringen. Når instituttet i tillegg nå også
organisatorisk er blitt en del av Rikshospitalet, mener vi det er på tide å
tenke nytt i forhold til hvilke avdelinger som skal ha det medisinske ansvaret
for bløderbehandlingen.
Etter
det vi forstår er det fortsatt et ønske fra myndighetene at det nye smågruppesenteret
ved Rikshospitalet skal være et sosialmedisinsk senter. Under
forutsetning av at det medisinske tilbudet vil bli vel ivaretatt ved
andre avdelinger ved Rikshospitalet, støtter vi nå denne tanken. De medisinske funksjonene som i dag ligger
ved ISD bør vurderes å overføres til poliklinikkene ved barneavdelingen og
seksjon for blodsykdommer, men den konkrete organiseringen må selvsagt drøftes
nærmere før en eventuell endring trer i kraft.
Vi
mener at den skisserte løsningen vil sette et sterkere fokus på
videreutviklingen av den medisinske behandlingen. Tilbudet vil heller ikke være
like personavhengig som idag, da kompetansen er fordelt på få mennesker. Vi
håper også at man vil oppnå en større grad av tilgjengelighet til medisinsk
assistanse, også utenom vanlig kontortid.
For
bløderne kan det også være negative konsekvenser knyttet til overføringen av
medisinske funksjoner fra ISD til andre avdelinger ved Rikshospitalet. En av de
største bekymringene knyttes til at ansvar kan fragmenteres og at kompetanse og
kjennskap til pasientene kan reduseres når flere personer blir involvert i
behandling og oppfølging. En av de store fordelene ved Institutt for
blødere/Institutt for sjeldne diagnoser har vært en stor grad av stabilitetet
og kontinuitet i fagstaben.
Avslutningsvis
vil vi legge til at selv om det nye smågruppesenteret blir et rendyrket sosialmedisinsk
senter, vil det selvsagt fremdeles være svært viktig at samarbeidet med de
kliniske avdelingene blir tettere og videreutvikles.