NYHETSMELDINGER FRA FBIN i 2005 og 2006

Nyhetsarkiv: 2000   2001-2002   2003   2004

19. november

Sommerleieren 2007 er fastlagt til uke 27 i Danmark. I år reiser vi til Rødhus Kilt 30 km nordvest for Aalborg. Påmeldingsblankett med frist kunngjøres senene.

21-22 Oktober

Landsmøte og kursweekend avviklet

I alt 67 deltok på landsmøte et godt fremmøte og det var hyggelig i jubileumsåret.

Nils Tore Olsen har overtatt som formann i foreningen, og det ble fastsatt nye vedtekter for Fagrådet.

Som vanlig orienterte Anders Glomstein om nytt fra verdenskongressen. Det var ikke så mye nytt å melde på den medisinske fronten - genterapi er på stedet hvil: Men flere  medisinske firmaer arbeider men  nye preparater som forventes å kunne ha  forlenget virketid.

Glomstein fortalte også om omleggingen av av årskontrollene, som nå er overført til Rikshospitalet for voksne blødere, mens kontrollen for barn bli overført en gang på nyåret.

Leder for Senter for sjeldne diagnoser, Bengt Frode Kase, orienterte om senteret og behandlingstilbudet for bløderne. SSD – 25 ansatte – en del av Riskhospitalet, har øremerkede midler. Derfor ikke konkurranse om midlene med andre. Er et tverr-fagelig senter. Videre perspektiv enn helevesenet for øvrig. Arbeider med et livsløp (Mens helsevesenet for øvrig er delt inn i aldere) Senterets oppgaver er å være brobyggere, mellom pasientene og helsevesenet.

25-27 August

Den islandske bløderforeningen inviterte til nordisk møte i Rekjavik. Det er litt over 300.000 innbyggere i Island, og de har 11 alvorlige blødere. Alle får forebyggende behandling med rekombinant faktorkonsentrat - altså et bedre tilbud enn vi får i Norge.

Vi diskuterte blant annet behandlingsopplegg, de eldre blødernes situasjon sport for barn med mer. Island er et vakkert land, og vi fikk også en rundtur på Rekjanes - et vulkansk landskap syd for Rekjavik. Fyldig referat kommer i Blødernytt. Takk for et flott arangement.

Juni 2006

Rehabiliteringsreise Tenerife 2007

Foreningen for blødere i Norge arbeider sammen med den svenske foreningen for å få til en rehabilingstur til Tenerife også til neste år. Tidspunkt 6.mars – 20. mars 2007.

Innbydelsen går til alle medlemmer som er 40 år eller eldre og har alvorlig/moderat form for blødersyke. Medisinsk personell følger med slik at oppholdet vil skje i betryggende former.Vi arbeider også i år med å subsidiere opphodskostnadene.I første omgang ønsker vi oversikt over hvor mange som kan være interessert, og vil deretter informere om det videre arbeid. 

Meld din interesse til undertegnede snarest og senest innen 15. juli 2006 

Mai 2006

Svar fra Rikshospitalet vedrørende rehabilitering etter kirurgisk behandling.

FBIN har fått svar fra Rikshospitalet på vår forespørsel om tilbud om rehabilitering etter kirurgisk behandling. Det har ikke vært lagt til rette for et slikt tilbud til nå. Vi håper at de som skal ha kirurgisk behandling blir spurt om man ønsker tilbud, og at SSD sammen med hematologen da kan tilrettelegge for et tilbud. Svaret kan leses her

April 2006

Webside for unge blødere

Nå kan du få sjansen til å bidra til en verdensomspennende internettside for ungdom med blødere. Foreningen for Blødere har nemlig fått en invitasjon for unge medlemmer til å ta del i en webside for unge blødere. 

Den Danske Bløderforeningen har nylig startet en interaktiv webside for unge mennesker med blødersykdom. Websiden vil bli pressentrert på Verdenskongressen i Vancouver og det er da et håp om at det vil finne sted et møte mellom unge med blødersykdom fra hele verden. 

Det jobbes for øyeblikket med å oversette siden til engelsk og det ventes at websiden skal være tilgengelig i en internasjonal utgave den 1. mai.  

Etter som sidene er under utvikling fram til Verdenskongressen i Vancouver ønsker Den Danske Bløderforeningen forslag til utformingen av websidene. Derfor er det laget et skjema med ulike spørsmål til utfylling for unge blødere som vil bidra til denne spennende ideen. Dette er selvsagt frivillig og svarene kan være anonyme. Alle bidrag vil være til stor hjelp for at denne siden skal bli en nyttig side for ungdom med blødersykdom over hele verden.

Spørsmålene finner du her.

25.januar 2006

SSSS og ISD samorganisert og -lokalisert (fra 1.02.06.) Bengt Frode Kase er leder for det nye Senter for sjeldne diagnoser, og har derfor formelt overtatt oppfølgingen av videreutviklingen av blødertilbudet/-senteret på Rikshospitalet.

Institutt for Sjeldne Diagnoser (ISD) og Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) har fått nytt felles navn.Det nye navnet er Senter for sjeldne diagnoser. 

28. august

Nordisk møte ble avviklet på Sola 26-28 august. med 28 deltagere fra de nordiske foreningene og 4 representanter fra sponsorene, Baxter,  Bayer og Octapharma. Utveksling av informasjon og erfaringer mellom de nordiske foreningene er viktig i foreningens arbeide. På møtet behandlet vi blant annet.

• Blødernes mulighet for å tegne livs, ulykke og pensjonsforsikringer. Hemofili i alvorlig grad medfører økt premie og også at man kan bli nektet å tegne enkelte forsikringer. I Norge har forsikringsnæringens legenemnd utarbeidet retningslinjer for dette, og de innebærer blant annet at det er anbefalt lavere premie for de som går på profilaske. Foreningen vil arbeide med denne saken, og vil gjerne har tilbakemelinger fra medlemmene om de har erfaringer fra dette området som de kan dele med oss.
   
• Hvordan bør en god kontroll fungere? Dr. Theis Bacher orienterte om den danske foreningens arbeide med å lage skjemaer for gjennomføring av en kontroll og elektroniske skjemaer for registrering av faktorforbruk. Disse skjemaene kan lastes ned fra den danske bløderforeningens hjemmeside klikk her.
   
• Man diskuterte muligheten for å arrangere en felles sommerleier for ungdom fra de baltiske landene, og det er nedsatt en gruppe som skal se om dette er mulig å gjennomføre i Danmark i 2007.
   
• Om kostnadene for faktorkonsentrat i fremtiden vil være en trussel for en optimal behandling. Vi ser at både Island og Sverige bruker mer større doser og mer forebyggende behandling enn i Norge.
   

16. juli

2. juni

INNBYDELSE TIL REHABILITERINGSREISE TENERIFE MEDIO MARS 2006

 Foreningen for blødere i Norge vil i samarbeide med den svenske bløderforeningen gjennomføre et forsøk med en 14-dagers rehabiliteringsreise i varmt klima tilpasset eldre blødersykes behov.

Innbydelsen går til alle som er 40 år eller eldre og har  alvorlig/moderat form for blødsyke, og er sendet ut via ISD fordi foreningen ikke har oversikt over alle med diagnose. Interesse bes meld innen 10. juni 2006.

Hele brevet kan leses her

1. juni

Nordisk samling for Faktor VII blødere i Danmark 23 - 25 september. Påmelding innen 15. september til turid@fysiomed.no. Mer informasjon, klikk her.

27. mai

Høsten 2005 skal det være brukersamling på ISD og SSSS og det er viktig mobilisere en så stor og representativ gruppe til brukersamling at vi kan få valgt de beste kandidatene til å være med i det rådgivende organet under det sammenslåtte senteret som består av ISD og SSSS.  

Da mange av diagnosene under ISD ikke er representert i en av interesseorganisasjonene er det viktig at du melder deg – for å sikre at også dine interesser blir ivaretatt. Så mange som mulig må få anledning til å bli hørt. Vi oppfordrer alle med sjeldne diagnoser som ikke er tilknyttet en brukerorganisasjon om å kontakte en av brukerforeningene snarest. Vi vil be om navn, adr. og diagnose, og sørge for at dere får innkallelse til høstens brukersamling. Mer informasjon finnes her.

SOMMER I TYRKIA - FOR BLØDERE MELLOM 16 OG 30 ÅR 

Få nye venner og en billig tur til en av Europas vakreste hovedsteder. Bli med på internasjonal ungdomsleir til Istanbul.

Bløderforeningen i Tyrkia har den glede å invitere deg til en internasjonal sommerleir for unge blødere i Istanbul, fra den 2. til 10. juli 2005. På turen vil en få oppleve eksotiske bad, konserter, smake på det berømte tyrkiske kjøkken og ikke minst få oppleve den historiske byen Istanbul, som byr på mye kultur og historie.Turen er gratis! Den tyrkiske bløderforening vil dekke utgiftene i forbindelse med oppholdet, men du må selv dekke reiseutgiftene. Leiren har kun plass til 30 deltakere, så skynd deg å melde deg på. Frist for påmelding er satt til 10. juni 2005. Flybilletter bør en også kjøpe så snart en får bekreftet om en får delta på leiren. Ta kontakt med den tyrkiske bløderforening på info@turkhemoder.org.  Du kan også får mer informasjon ved å kontakte karaman025@yahoo.com

02.05.2005

Ny leder ved ISD og SSSS

Ny felles leder ved ISD og Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) er ansatt.

Han heter Frode Kase og er i dag ansatt som professor ved Pediatrisk forskningsinstitutt, Barneklinikken, Rikshospitalet. Han tiltrer stillingen 1. august 2005

22. april

Artikkel om Bløderkirurgi

I Nr. 7 / 7. april 2005 i Tidsskrift for den norske Lægeforening er det inntatt en artikkel av  Vinod Mishra, Albert C. Paus og Geir E. Tjønnfjord med tittelen:

Hele artikkelen kan leses her.

20 februar

Påmelingsfristen går ut idag. Det er 4 hytter igjen - kan holdes ut uken for etternølere.

Informasjon om Sommerleieren 2005. Påmeldingsfrist 20. februar 2005. (LEIEREN ER NÅ FULLBOOKET - Det blir ikke noe eget ungdomstreff)