Sosial- og helsedirektoratet

Postboks 8054 Dep

0031 OSLO

Oslo 30. august 2002

Høringsuttalelse: ”Sjelden samorganisering – samlet plan for forvaltning av kompetansesenter med ansvar for sjeldne funksjonshemninger”

Foreningen for blødere i Norge (FBIN) avgir med dette vår uttalelse til sluttrapporten fra arbeidsgruppen som har behandlet den fremtidige organisering m.m. av kompetansesentre for sjeldne sykdommer. Som den nasjonale interesseorganisasjonen for personer med blødersykdommer vil FBIN først og fremst kommentere emner som angår blødergruppen og Institutt for sjeldne diagnoser (ISD).

Sosial- og helsedirektoratets rolle

FBIN ser positivt på forslaget om at SHDir ”gis ansvar for en samlet koordinering og oppdragsstyring av alle kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger.”

Brukermedvirkning

Brukermedvirkning har alltid hatt en stor betydning ved driften av forgjengeren til ISD – det gamle Institutt for blødere, som var organisert som en privat stiftelse. FBIN har hatt sine representanter i instituttets styre, det har vært faste bruker-/planleggingsmøter og instituttets leder møtte i mange år jevnlig på FBINs styremøter. Det har således vært en nær dialog mellom instituttet og FBIN. Vi er meget opptatt av at brukermedvirkningen skal videreføres i den nye enheten ISD. Vi foreslår at dette kan foregå på minst to nivå: For det første ønsker vi faste brukermøter mellom FBIN og representanter fra ISD, for eksempel to ganger i året. Videre bør brukerne ved ISD være representert i et form for råd eller styre. Det vil imidlertid være viktig at det blir etablert en klar ansvarsfordeling mellom SHDir og et slikt råd/styre. Dette for å unngå at rådet/styret blir et rent ”sandpåstrøingsorgan”.

Organisering av smågruppesentrene generelt og ISD spesielt

FBIN ser at det kan eksistere fordeler ved å slå sammen flere av smågruppesenteret til ett større senter. Mer variert og attraktivt arbeidsmiljø for de ansatte og bedre utnytting av lokaler (konferanserom, internat, kjøkken m.m.) kan være blant slike positive faktorer. Vi er likevel noe skeptiske til en slik sammenslåing. Det er viktig å ta hensyn til den virksomheten som foregår ved hvert senter og hvilke behov de ulike pasientgruppene har. Det er ikke uten videre slik at alle sentrene vil være tjent med samme geografiske plassering og med samme type lokaler.

Selv om sentrene ikke formelt blir slått sammen eller felleslokalisert, betyr ikke det at et sterkere samarbeid mellom sentrene ikke bør etableres. For eksempel vil kanskje et samarbeid om kurs- og overnattingslokaler være fornuftig.

Når det gjelder ISD er det viktig å være klar over dette senteret ikke bare ivaretar sosialmedisinske oppgaver overfor bløderne, men også har et viktig medisinsk ansvar. Overlegen ved institutt har behandlingsansvaret for alle bløderne som er inkludert i det såkalte hjemmetransfusjonsprogrammet, og disse blir fulgt opp i årlige kontroller ved instituttet. ISD fungerer også som distribusjonssentral for faktorkonsentrater til disse bløderne. Det er viktig at denne funksjonen opprettholdes. Faktorkonsentratene skiller seg fra mange andre legemidler: I og med at produktene inneholder større eller mindre mengder stoffer som stammer fra mennesker eller dyr, eksisterer det en fare for overføring av virus eller viruslignende komponenter som kan påføre pasientene sykdommer. Av denne grunn har det siden midten av 1980-tallet en rekke ganger vært nødvendig å trekke tilbake faktorkonsentrater som allerede er sendt ut til bløderne. For å sikre at en slik tilbaketrekking kan skje så hurtig som mulig, og for å følge opp pasienter som eventuelt har benyttet smittefarlige produkter, er det svært viktig at det eksisterer et sentralt register over hvem som har mottatt de ulike produksjons-batchene av faktorkonsentratene.

På grunn av blødersykdommenes sjeldenhet er det i de aller fleste vestlige land vanlig at bløderbehandling og –omsorg er sentralisert til noen få sentre i hvert land. I Norge er de funksjoner som vanligvis tilligger et slikt senter, fordelt mellom Rikshospitalet (Seksjon for blodsykdommer, Reumakirurgisk seksjon og Barneklinikken) og ISD. FBIN ønsker ikke en sammenslåing av disse funksjonene til én enhet, men for å opprettholde og styrke samarbeidet mellom de to institusjonene er det vår klare oppfatning at ISD geografisk bør lokaliseres så nært Rikshospitalet som mulig. En slik lokalisering vil trolig også gjøre det lettere å rekruttere leger til å arbeide ved ISD, noe som har vært et problem til nå. Vi viser forøvrig til vedlagte uttalelse fra FBINs medisinske fagråd fra 2001.

I tillegg til nærhet til Rikshospitalet, vil det være viktig at et nasjonalt kompetansesenter for blødere er lokalisert mest mulig sentralt i forhold til tog- og fly-transport. De fleste bløderne som deltar i hjemmtransfusjonsprogrammet besøker ISD for kontroller minst én gang i året og det er da viktig i størst mulig grad å unngå tapt arbeids- eller skoletid.

Med bakgrunn i det som her er nevnt stiller vi oss negative til lokalisering på Frambu av instituttet som skal ha ansvar for bløderne. Vi er også skeptiske til at de nåværende enhetene skal organiseres i en privat Frambustiftelse. Helsetilbudet til bløderne er et offentlig ansvar, og dette ansvarsforholdet blir tydeligere når de økonomiske midlene ikke går via en privat stiftelse. Slik vi ser det var dette en av fordelene ved overdragelsen av virksomheten ved Institutt for blødere til staten 1. januar 2002. Forslaget fra SHDdir om en etat vil etter vår mening derfor være å foretrekke. ISD bør primært bestå som en selvstendig enhet, innen denne etaten.

I og med at ISD er et kompetansesenter med sterke medisinske trekk, kunne det også tenkes at en innlemmelse i et helseforetak kunne være en mulig løsning. Imidlertid har FBIN pr. idag for lite kunnskaper om hvilke fordeler og ulemper dette ville medføre. Vi frykter at et kompetansesenter for sjeldne diagnoser lett kunne bli en taper i budsjettet til et stort helseforetak. Pr. i dag vil vi derfor foretrekke at ISD blir en del av en etat i SHDir.

Med vennlig hilsen

Foreningen for blødere i Norge (FBIN)

Knut Ro

leder

vedlegg: Uttalelse fra FBINs medisinske fagråd, dat. 15. januar 2001