Foreningen for blødere i Norge (FBIN) er den nasjonale interesseorganisasjonen for blødere og deres familier i Norge. FBINs fagråd er et rådgivende, medisinsk organ opprettet og finansiert av foreningen. For fagrådets medlemmer: se slutten av dette dokumentet.
På møte i FBINs fagråd 11. desember 2000 ble den forestående omorganiseringen av Institutt for blødere (IFB) diskutert. Fagrådet ønsker å komme med følgende betraktninger i sakens anledning:
Nasjonalt kompetansesenter for
blødersykdommer
Instituttet bør etter omorganiseringen fortsatt være et sentralisert, tverrfaglig kompetansesenter for blødersykdommer, med hele landet som ansvarsområde. Dette inkluderer blant annet behandlingsansvar for blødere på hjemmetransfusjonsprogrammet, vedlikehold av pasientregister, samt informasjonsarbeid overfor pasienter og deres familier
Instituttets oppgaver knyttet til spredning av kunnskap om blødersykdommer til regionale og lokale helseinstitusjoner og –personell bør videreutvikles. Dette gjelder opplæring og informering av yrkesgrupper som sykepleiere, leger og fysioterapeuter. Kunnskapsspredningen kan for eksempel skje ved utarbeiding av informasjonsmateriell/skriftlige prosedyrer, avholding av kurs og ved foredragsvirksomhet.
Både blødere/foreldre som er med i hjemmetransfusjonsprogrammet og andre blødere har fra tid til annen behov for å søke råd og veiledning hos medisinsk helsepersonell med spesialkompetanse på blødersykdommer. Dette inkluderer behandling av akutte blødninger. Det vil være en fordel om IFB, som et nasjonalt kompetansesenter, kan tilby utvidet tilgjengelighet for denne typen rådgivningstjeneste.
Distribusjon av faktorkonsentrater
De siste årene har ikke vært så stabile som ønskelig når det gjelder tilførselen av faktorkonsentrater til landets blødere. Begrenset produksjon, usikkerhet knyttet til virussikkerhet, samt viktigheten av gode tilbakekallingsprosedyrer gjør at distribusjonen av faktorkonsentrater krever en ekspertise som ikke alltid innehas av ordinære legemiddelgrossister. Fagrådet ser det som en fordel om IFB kunne få offisiell status som importør/ grossist av faktorkonsentrater. Dette vil kreve økte ressurser og bemanning.
Behandlings- og rehabiliteringsopphold
I forbindelse med at blødere gjennomgår ortopedisk kirurgi ved Rikshospitalet vil det være svært verdifullt at det fortsatt eksisterer et tilbud om opphold ved IFB før og etter operasjonene. For at dette skal være mulig er det en forutsetning at internatfunksjonen ved instituttet opprettholdes, og det vil være en fordel med lokaler/rom som egner seg for egentrening samt for fysioterapi.
Geografisk plassering
Fagrådet vil se det som en stor fordel om instituttet får en geografisk plassering så nær som mulig Rikshospitalet. Både Seksjon for blodsykdommer og andre avdelinger ved Rikshospitalet har landsdekkende funksjoner knyttet til blødersykdommer, og det er av stor viktighet at man kan samarbeide nært med de ansatte ved IFB. Geografisk nærhet vil gjøre dette lettere både for pasienter og helsepersonell.
Forskning
Den kunnskap og de data som er samlet ved IFB egner seg godt for deltakelse i internasjonale forskningsprosjekt knyttet til ulike sider av blødersykdommene. Instituttet bør øke sine ressurser knyttet til denne typen forskning.
Bemanning og intern
kompetanseutvikling
Verken sykepleiere, fysioterapeut eller lege ved instituttet har pr. i dag ledig kapasitet knyttet til arbeidet med blødere. Det er med andre ord ikke rom for videreutvikling av tilbudet til bløderne med dagens bemanning på disse feltene. Følgelig er det ønskelig med flere ansatte som arbeider med det medisinske og fysioterapeutiske tilbudet til bløderne ved instituttet. I denne sammenhengen er det viktig å peke på at særlig den kompetanse som er bygd opp av lege og fysioterapeut er svært sårbar, i og med at kun én person arbeider i hver av disse stillingene.
Bergen/Oslo, 15. januar 2001
Halvor Skurtveit (sign.) Anders Glomstein (sign.)
leder for FBINs fagråd sekretær for FBINs fagråd
Medlemmene av FBINs fagråd: