NORDISK MØTE – NYNÄSHAMN

 

Det ble avholdt nordisk bløder-møte i Sverige helgen 3. – 5. mai 2002, og FBIN var representert ved Halvor Skurtveit og Knut Ro. Alle de nordiske bløderforeningene var representert, unntatt den islandske.

 

Fremtidsutsiktene for de nordiske bløderforeningene

 

I Sverige opplever man at bidragene til foreningen har minket. Hvilke oppgaver skal man da prioritere?  Den svenske bløderforeningen har satt i gang et prosjekt (med statlig støtte) for å analysere foreningens virksomhet og forsøke å finne ut hva man bør prioritere i fremtiden. Dette prosjektet (klikk for mer informasjon) ble presentert av prosjektansvarlig Carina Stålhammar.

 

Grunnkravene for statlig bidrag til de funksjonshemmedes organisasjoner i Sverige innebærer at en forening må ha minst 500 medlemmer, være riksdekkende og ha minst 10 lokallag.

 

Den finske bløderforeningen, som har ca 700 medlemmer, får omtrent det samme beløp i statlig støtte som den norske foreningen, ca. NOK 240.000. Den svenske foreningen, med sine 1.300 medlemmer får ca. SEK 1,4 mill i støtte. ( Den danske foreningen, som også har en del oppgaver som i Norge besørges av offentlige institusjoner i Norge, får ca. DKR 2,5 mill i støtte)

 

Alle foreningene sliter med å motivere medlemmene til å delta mer aktivt i foreningens arbeide. Undersøkelser fra en annen svensk pasientorganisasjon viser at de fleste medlemmene var det man kan kalle ”informasjonsmedlemmer”: Personer som ønsker informasjon fra foreningen, men ikke selv ville bidra i foreningens arbeide.

 

I Sverige forsøker man å trekke inn ny målgrupper, f.eks. bløderfamilier med innvandrerbakgrunn og grupper med andre blodsykdommer, som ITP.

 

De nordiske bløderutsendingene hadde sammenfallende syn på disse utfordringene, og man var enige om at Det var i diskusjonen enighet om at det er behov for foreningene så lenge bløderne er avhengige av et helsetilbud fra det offentlige. En viktig oppgave i fremtiden blir å tale pasientenes sak for å opprettholde behandlingstilbudet til bløderne. Fordi behandlingen er kostbar, vil man alltid være utsatt for nedskjæringer.

 

Man diskuterte hvilke argumenter som kan benyttes for å opprettholde den offentlige støtten. Det var enighet om at foreningene sitter inne med betydelig kompetanse og kunnskap, som det offentlige bør være villige til å betale for at blir formidlet til pasienten. Samvær og erfaringsutveksling med andre med samme sykdom gir noe som ikke helsevesenet kan tilby.

 

 

Professor Erik Berntorp

 

Professor Erik Berntorp fra Universitetssykehuset i Malmø og forsker i helseøkonomi, Søren Höjgård, ved Universitetet i Lund presenterte foreløpige resultatet av sin studie, der deler av bløderbehandlingen i Norge og Sverige sammenlignes. Institutt for sjeldne sykdommer (tidligere Institutt for blødere), ved Anders Glomstein, har bidratt med data til studien.

 

Forskerne har utført en helseøkonomisk studie der man sammenlikner profylaksebehandling med behovsbehandling. Sverige har lengst erfaring med profylaksebehandling (30 år). Norge og Sverige er veldig like og derfor velegnet for sammenlikning.

 

Med profylaksebehandling mener man regelmessig behandling minst 2 ganger i uken for hemofili A og minst 1 gang i uken for hemofili B. Data er innsamlet fra alle de tre svenske hemofilisentrene og fra Institutt for blødere i Norge i perioden 1989 – 1999 (og noen data fra før 1989). Alle pasientene som deltar i undersøkelsen har gitt samtykke til at deres personlige opplysninger om dem kan brukes.

 

En helseøkonomisk analyse er interessant fordi ressursene er begrenset. Profylaksebehandling er dyrt, og tidligere studier har kun sett på utgiftssiden og ikke på inntektene – det at pasientene har fått bedre helse og f. eks ikke trenger dyre operasjoner senere. Man har derfor også sett på hva operasjonene koster. Man vil på det nåværende stadiet ikke ut med eksakte tall med hensyn til kostnadene. Årsaken til dette er at arbeidet ikke er avsluttet. Det å offentliggjøre tallene nå kan kunne påvirke utfallet av de resterende undersøkelsene.

 

Man presenterte forskjellige metoder for vurderinger:

 

·        Kostnadsanalyse (dvs. man ser bare på kostnadene)

·        Kostnad – effektanalyse

·        Kostnad - nytteanalyse

·        Kostnad - inntektsanalyse

 

Man har begynt med en ren kostnadsanalyse. Man vet at profylaksebehandling krever mer konsentrat og er altså dyrere i første runde. Men det kan tenkes at dette mer-forbruket veies opp av sparte kostnader senere. Men man besluttet å ta skrittet full ut og forsøke å foreta en full kostnad  / inntektsanalyse, der man også forsøker å måle forbedret livskvalitet.

 

Man har sammenliknet 61 norske pasienter som har fått behovsbehandling med 95 svenske som har fått profylaksebehandling.

 

Man har samlet inn data blant annet om:

 

·        Type behandling

·        Varighet av behandlingen

·        Mottatt dose

·        Intensitivitet av behandlingen

·        Eksakt mengde faktor som er mottatt

·        Antall legebesøk

·        Mengde behandling under legebesøk

·        Lengden på sykehusopphold i forbindelse med operasjoner og mengde faktor forbrukt under operasjonen, samt proteser og lignende

·        Snakket med pasientene og verifisert data

·        Hvilket yrke pasienten har

·        Antall arbeids-/skoledager mistet pga blødninger (både for pasienter og foreldre)

 

Man kjenner prisen på faktorkonsentratene. Når det gjelder operasjoner har man ikke like eksakte tall, men har da benyttet gjennomsnittspriser for ortopediske operasjoner.

 

Gjennomsnittlig forbrukte de som får behovsbehandling 80 – 100.000 IE per år, mens profylaksepasientene forbrukte i gjennomsnittlig tre ganger så mye konsentrat pr år. (Man har da også tatt med det som forbrukes i forbindelse med operasjonene).

 

 

Behovsbehandling

profylakse

Antall sykehus dager

320

246

Gjennomsnitt

5,25

2,59

 

Den betydelige forskjellen viser seg i antallet ortopediske inngrep i de to tilfellene:

 

 

 

Behovsbehandling

Profylakse

Antall ortopediske inngrep

89

9

 

Dette er en dramatisk forskjell.

 

Pasienter som får behovsbehandling løper mye større risiko for å måtte opereres enn de som får profylaksebehandling. Risikoen for å måtte foreta et større operativt inngrep minker med ca. 50 prosentenheter. (Dvs. mer enn dobbelt så stor risiko dersom han bare får behovsbehandling)

 

Det er også stor forskjell i hvilken grad de to pasientgruppene er fullt aktive i arbeidslivet.

 

 

Aldersgruppen 20 – 58 år viser følgende tall:

 

 

Behovs- behandling

Antall - %

Profylakse

 

Antall - %

I arbeid

34 - 56 %

36 - 80 %

Arbeidsløse

  2 -   3 %

 

Uføre / førtidspensjon

19 - 32 %

  6 - 13 %

Sum

55 - 92 %

42 - 93 %

 

Årsaken til at det ikke blir 100 % er at man ikke har data om alle pasientene.

 

Det synes altså å forekomme noen flere sykedager, betydelig fare for å måtte ha en stor ortopedisk operasjon og større risiko for å bli førtidspensjonert og det tyder derfor for at profylaksebehandling gir bedre livskvalitet.

 

Man skal nå foreta en studie ved å gå ut til allmennheten og forsøke å analysere viljen til å betale for en behandling som er dyrere for samfunnet, men som gir bløderne en bedre livskvalitet. (De totale kostnadene for bløderbehandlingen fordelt på hele befolkningen er ikke så store: i størrelsesorden 40 – 50 kr pr per innbygger.) Berntorp påpekte avslutningsvis at selv om profylaksebehandling er dyrt, er den meget effektiv. Et tilsvarende resultat av behandling har man ikke på mange andre sykdommer.

 

Den danske bløderforeningen presenterte også resultatet av sin livskvalitetsundersøkelse i 2001. Man sendte ut 190 spørreskjemaer og fikk 119 i retur. Oppfattelsen av selv å han en god livskvalitet har økt dramatisk i aldersgruppen 0 – 25 år pga profylaksebehandling. 70 % av bløderne opp til 26 år oppfatter seg som normale (i tidligere undersøkelse fra før profylaksebehandling ble like vanlig, var det bare 35 % som ga dette svaret).

 

Øresundssamarbeidet

 

Vi fikk også en redegjørelse for samarbeidet som er innledet mellom Universitetssykehuset i Malmø og Rikshospitalet i København. Det er skrevet et forslag til avtale mellom sykehusene og man regner med underskrift i juni. (Klikk for Mer om dette).

 

Bløderforeningen har i mange år presset på for å få bedre beredskap for bløderbehandlingen på Rikshospitalet. Gjennom Øresund-samarbeidet skal man kunne utveksle medisinsk personell og benytte felles laboratorium. Det kan også på sikt gå mot samordning av behandlingen i Malmø, noe foreningen ikke er like begeistret for.

 

Orientering fra arbeidet i de enkelte foreningene

 

Sverige

Formannen Benny Åsberg redegjorde for resultatet av hepatitt C-erstatningene i Sverige. I et forlik med legemiddelforeningen ble det enighet om at alle som har blitt smittet fikk SEK 250.000.  I alt ble det utbetalt erstatning til 420 som har meldt seg innen fristen.

 

Den svenske foreningen skal nå gå i gang med å forhandle på nytt for å få høynet livrenten for de hiv-smittede bløderne. Man har søkt støtte til å starte opp et nytt prosjekt for å utarbeide en hvitbok for arbeidet med erstatninger for legemiddelskader, med utgangspunkt i erfaringen fra hiv- og hepatittsmitte.

 

Finland

Arja Forsman, lederen i den finske foreningen, fortale at også de har problemer med å rekruttere de unge bløderne. Det virker nå som om man får et hemofilisenter i Helsingfors (men behandlingen skal fortsatt skje desentralisert).

 

Danmark

Tove Lehrman fortalte at den danske foreningen har hatt en informasjonskampanje for von Willebrand, og gitt ut en håndbok (som vi har bestilt noen eksemplarer av).  Det er også produsert en brosjyre som er sent ut til alle allmennleger og apoteker. I denne forbindelse har TV programmet ”Lægens Bord” satt fokus på denne sykdommen.

 

 

Knut Ro