Institutt for Sjeldne Diagnoser
En enhet i Sosial- og helsedirektoratet
Vestlisvingen 9, 0986
Oslo Tlf.: 22 10 27 10
Telefax: 22 21 22 36 E-post: inst-fbl@online.no www.ifb-sjeldne-diagnoser. Org.nr 983 544 622
Til Sosial- og
Helsedirektoratet
V/direktør
Postboks 8054 Dep.
0031 Oslo
Generelle kommentarer
Rapporten er oversiktlig og informativ.
I vedlegg 3 må det ha skjedd noen tekniske uhell, for teksten er flere steder uten sammenheng. Under 1996 -2001 står det at TRS, TAKO og SSS leverer prosjektrapporter, men IFB’s rapport er ikke nevnt. Den ble som kjent levert i 1999.
I henhold til Rapporten fra Arbeidsgruppen er målene for omorganiseringen følgende:
* bedre tjenester til brukerne
* bedre ressursutnyttelse
* brukergruppenes behov skal være førende for …utforming, metode og arbeidsform
* brukermedvirkning skal være et gjennomgående prinsipp på alle nivåer
Personalet ved ISD har hatt disse målene som grunnlag for drøftingen om de forskjellige alternativer i høringsnotatet.
1 Etat
underlagt Sosial- og Helsedirektoratet
Institutt for Sjeldne Diagnoser ønsker å være organisert som en selvstendig enhet i en etat underlagt Sosial- og Helsedirektoratet, fordi vi tror en slik organisering sikrer våre tilbud på en hensiktsmessig måte.
Instituttet ønsker å bevare sin livsløpsmodell som er praktisert gjennom 30 år og som har vært modell for flere andre smågruppesentra. Denne modellen har vist seg å være minst ressurskrevende og mest hensiktsmessig for å ivareta brukernes behov.
ISDs tre diagnoseklynger får spesialisert behandling ved Rikshospitalet, og tilbudene til disse gruppene er avhengig av geografisk nærhet til dette sykehuset.
En viktig del av Instituttets virksomhet innebærer tverrfaglige konsultasjoner, der det er en forutsetning at den medisinske ekspertise er til stede. Geografisk nærhet er derfor av stor betydning for å kunne opprettholde og videreutvikle dette samarbeidet. Dette gjelder også for det etablerte samarbeidet med TAKO.
2 Tilknytning
til helseforetak.
En slik organisatorisk tilknytning forutsetter at oppgavene styres fra Sosial- og Helsedirektoratet og at ressursene er øremerket. Erfaringsmessig er ikke øremerking alltid en garanti for å beholde ressurser, og vi tror også det kan bli vanskelig for
Instituttet å bevare sin selvstendighet under en slik tilknytningsform. Institutt for Sjeldne Diagnoser ønsker derfor ikke en slik organisering.
3 Utvidet
Frambustiftelse
Direktoratet har tidligere presisert at Staten ikke ønsker nye stiftelser. Vi finner det litt forvirrende at det tenkes opprettet en ny stiftelse som allerede i utgangspunktet er for stor. Det blir ikke opplyst hva som blir følgene av dette, og ISD kan ikke bifalle en slik løsning.
Konklusjon: Institutt for sjeldne diagnoser – ISD -
ønsker å være en selvstendig enhet organisert i
en etat underlagt Sosial- og
Helsedirektoratet.
Oslo, 29.08.02
Aashild Andal
administrasjonssjef