Helsedepartementet
Postboks
8011 Dep
0030
Oslo
Oslo 31. januar 2002
Deres ref:
01/05091 Dato: 2.11.2001
Tilrådning
fra utvalget til gjennomgang av ordningen med tilskudd til funksjonshemmedes
organisasjoner og ordningen med tilskudd til likemannsarbeid
HØRINGSUTTALELSE
FRA FORENINGEN FOR BLØDERE I NORGE
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) har pr. i
dag like under 500 medlemmer (212 enkeltmedlemskap og 142 familiemedlemskap à 2
medlemmer). Det er ikke så mange som har blødersykdom, slik at det ikke er noe
særlig ”potensial” for å skaffe mange flere medlemmer. Blødersykdom er en
fellesbetegnelse på genetisk bestemte sykdommer som medfører at blodet ikke
koagulerer som det skal. Man kan ha sykdommen i alvorlig, moderat, og mild
grad. Den vanligste formen for blødersykdom er Hemofili A, og det er færre enn
300 som har denne diagnosen.
Foreningen drives for det meste på frivillig
basis, men man er helt avhengig av offentlig støtte. Vi mener foreningen har
sin berettigelse, selv om vi er medlemmer av FFO. Det
er mange spesielle problemstillinger som det er naturlig at foreningen tar seg
av.
FBIN går sterk i imot forslaget om at bare
foreninger med mer enn 500 medlemmer skal få offentlig støtte. Det er etter
vårt syn ikke riktig at man på den ene siden mener at det skal bevilges mer
penger til de funksjonshemmedes organisasjoner – men kun til de som er store og
kanskje allerede vel etablert og bemidlet. Vi mener også at organisasjoner med
under 250 medlemmer bør kunne få støtte.
FBIN vil med dagens medlemstall være blant dem
som faller utenfor statstilskuddsordningen dersom man følger flertallets
innstilling. Dette betyr at foreningen vil få problemer med å opprettholde sin
virksomhet.
Selv om vi i Norge har et vel utbygget
helsetilbud er det likevel stort behov for en interesseorganisasjon. En viktig
del av foreningens arbeide er også informasjon og
støtte i form av likemannsarbeide. Foreningen gir ut et blad, Blødernytt, som
kommer ut fire ganger i året. Dette er en viktig informasjonskanal for
pasientene og deres familier.
I alle europeiske land har man egne
bløderforeninger. I Danmark og Sverige har dessuten foreningen betydelig mer
økonomisk støtte. Til sammenlikning kan nevnes
|
Land |
Støtte i 2001 |
|
Norge |
NOK 246.000 |
|
Danmark |
DKR
2.500.000 |
|
Sverige |
SEK 1.470.000 |
Vi nevner at den danske foreningen også ivaretar
en del oppgaver som i Norge utføres av behandlingsapparatet (beløpet inkluderer
også DKR 1 mill fra lottomidler). Den svenske
foreningen drives på tilsvarende måte som den norske. Som man ser har
myndighetene bidratt langt mer i våre naboland til deres bløderforeninger. Selv
om man tar hensyn til at det er flere innbyggere og flere blødere i Sverige
viser tallene at nivået er langt høyere.
Staten burde derfor etter vår oppfatning
bevilget mer penger uansett foreningens størrelse. Foreningen ivaretar en
viktig samfunnsoppgave, og det er en billig tjeneste staten ved sine tilskudd
sørger for at vår pasientgruppe får. Dersom bløderforeningen ikke klarer å
drive uten tilskudd må man stille spørsmål om hvordan Staten skal gi bløderne
den individuelle støtte og informasjon og likemanns-hjelp
som de ulike foreninger og organisasjoner kan bidra med.
En grense på 500 medlemmer for å få støtte vil
uvegerlig flytte de små organisasjonenes fokus fra det arbeidet de skal skjøtte
– og som vi er ganske sikre på at de aller fleste organisasjoner skjøtter på en
utmerket måte – og over på fokus på kreativ tenkning på blant annet temaer som
”hvordan skal vi klare å bli større for å motta støtte i fremtiden”, og
”hvordan skal vi klare å hjelpe vår pasientgruppe i fremtiden dersom vi mister
det livsviktige tilskuddet”.
De som ikke makter å øke medlemstallet vil etter
all sannsynlighet måtte avvikle sitt arbeid – såfremt ikke velholdne
privatpersoner med en i familien med en sjelden sykdom og derigjennom
tilhørende en liten organisasjon tar på seg det ”ansvaret” det offentlige etter
vårt syn vitterlig har – å støtte denne organisasjonen økonomisk.
Det har fra Utvalgets side vært foreslått at små
foreninger burde kunne slå seg sammen for å tilfredsstille kravene.
Bløderforeningen ser ikke for seg noen andre pasientorganisasjoner som det kan
være naturlig å slå seg sammen med. Etter vår oppfatning er det nettopp de
ulike pasientgruppenes særegenheter som gjør foreningenes arbeid så viktig. Det
er ikke så veldig mange organisasjoner som vil kunne finne en felles plattform
når utgangspunktet er så vidt ulikt.
Organisasjoner som i dag er store har allerede
betydelige midler i omløp. Visst er det dyrere å administrere disse
organisasjonene, men det rettferdiggjør ikke at de skal få en større del av
”tilskuddskaken” med det til resultat at de som er små ikke lenger skal være
bemidlet til å ta seg av sine pasientgrupper. Man hører sjelden at de små
organisasjonene mottar publikums innsamlingsmidler slik som flere av de store
gjør. De minste organisasjonene drives ved medlemskontingenter, tilskudd fra
det offentlige, samt god norsk dugnadsånd. Uten sistnevnte hadde selv ikke
tilskuddene strukket til.
Ingen kan betvile de ulike organisasjonenes
viktighet for den enkelte gruppe, og det er ingen tvil om at det er meget
verdifullt å komme sammen med andre som har identiske problem; utveksle
erfaringer, sikte fremover, samt lufte ting som ”ingen andre rundt en kan eller
vil forstå”. Selv om vi er tilsluttet FFO vil denne
organisasjonen sjelden kunne ta opp ting utover felles problemstillinger.
Dermed står særegenhetene igjen, og de er det ikke alltid like lett å få frem
og få gjort noe med uten at man har en felles plattform å stå på bygget på
erfaringer fra likemenn. Hvor mange blødere har ikke med jevne mellomrom møtt
helsepersonell som ikke har den minste kunnskap om blødersykdommen? Det er da
en ser hvilken verdi en forening har – uansett antall medlemmer!
Det er etter vår oppfatning slik at jo mindre en
sykdomsgruppe er, desto viktigere er det med en forening å støtte seg til.
Store sykdomsgrupper har jo faktisk likemenn ”overalt”, men en mindre gruppe må
ty til felles arrangementer for å tilegne seg den erfaring – og mange ganger
”ro” – som en trenger for å opprettholde en mest mulig normal livsførsel til
tross for sitt handikap.
For en liten gruppe som den vi representerer,
vil det være umulig å spre tiltak og aktiviteter for eksempel fylkesvis da det
som tidligere nevnt ikke er nok personer til å oppnå den nødvendige
oppslutning.
For vår del er det således helt nødvendig med
felles arrangementer for hele landet. Disse arrangementene er forståelig nok
umulig å gjennomføre uten dagens tilskuddsordning.
Vi kan ikke se at utvalget i sin innstilling har
vurdert overlevelsesmulighetene til de små foreningene etter at det har gått
fem år og tilskuddene opphører. Er det da noen andre som står klare til å
overta dette arbeidet?
Det har aldri vært enkelt å være liten og ikke
altfor bemidlet, men det er lenge mellom hver gang en føler seg så liten som nå
– så liten at det ikke lenger er interessant å støtte opp om den store oppgaven
som små foreninger og organisasjoner frir de i utgangspunktet ansvarlige for.
Vårt standpunkt skulle være klart – vi håper
noen ser at det tross alt er bruk for oss, og at vi dessverre er avhengig av
andre for å ha midler til å gjøre livet litt enklere for funksjonshemmede i små
grupperinger. Vi håper derfor at det ikke blir satt et krav om 500 medlemmer
for å få støtte i fremtiden.
Med
vennlig hilsen
Knut
Ro
Leder