Utdrag av arbeidsgruppens rapport

 

Helsedirektoratet nedsatte i september 2001 en arbeidsgruppe under ledelse av Øystein Olsen, dir. i Etat for rådssekretariater og medarbeider i Prosjekt Sosial- og helsedirektoratet inntil 31.12.2001, deretter avdelingsdirektør i stab SHdir. Gruppens mandat var å foreslå en samlet plan for organisering, koordinering, styring og finansiering av kompetansesenter og andre landsdekkende tilbud med ansvar for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Arbeidsguppen fremla den 21. mars 2000 sin rapport.

 

Om målsetningene uttaler arbeidsgruppen:

 

”Følgende mål for organisering og styring av smågruppefeltet og de enkelte sentrene, er lagt til grunn for omorganiseringen:

·        brukergruppenes behov skal være førende for innhold, utforming, organisering, metode og arbeidsform

·        brukermedvirkning skal fortsatt være viktig som et gjennomgående prinsipp på alle nivåer

·        gjøre det mulig for direktoratets ledelse å ha en god målstyring og resultatoppfølging med tilhørende rapportering

 

Organisering av tilbudet:

 

”Arbeidsgruppen har vurdert tre ulike modeller for organisering av kompetansesentrene:

 

1.      Avtaler med regionale helseforetak. Det inngås avtaler med respektive regionale helseforetak/helseforetak og direktoratet om koordinering og oppdragsstyring av de sentrene som er tilknyttet sykehus i dag. Det vurderes om flere senter kan organiseres etter samme modell

2.      Organisasjonsmessig tilknytning til Frambu. De sentrene som ikke knyttes til   

helseforetak, Statped eller UiO søkes innlemmet i Stiftelsen Frambu.

3.      Sentrene som ikke knyttes til helseforetak, Statped eller UiO organiseres i en egen etat underordnet direktoratet.”

 

I følge arbeidsgruppen vil følgende være avgjørende for valg av organisering:

 

”Innholdet i kompetansesentrenes virksomhet er avgjørende for hvilken tilhørighet og organisasjonsform de bør ha. Kompetansesentre der virksomheten har sterkt islett av diagnostikk, medisinsk-  utredning,  forebyggende og spesialisert behandling og rådgivning foreslås knyttet til helseforetak.

 

De sentrene som ikke knyttes til helseforetak, Statped eller UiO i henhold til ovenstående søkes innlemmet i Stiftelsen Frambu.”

 

Dette innebærer at arbeidsgruppen foreslår at ISDs virksomhet skal innlemmes i stiftelsen Frambu. Arbeidsgruppen har ikke tatt siling til hvordan dette skal skje, men uttaler:

 

 

” Organisasjonsmessig tilknytning til Stiftelsen Frambu.

Arbeidsgruppen anbefaler at det vurderes å innlemme de kompetansesentrene som ikke knyttes til helseforetak i den eksisterende Stiftelsen Frambu. Hvordan den interne organiseringen av en slik utvidelse av stiftelsen gjøres, er det stiftelsen som må ta endelig standpunkt til. Arbeidsgruppen vil derfor bare peke på to ulike alternativer:

·        En organisering som innebærer at de samlede ressurser i stiftelsen vurderes helhetlig i forhold til de oppgaver som pålegges. Dette vil være uavhengig av ressursdisponering og diagnosefordeling i de kompetansesentrene som inngår i utvidelsen av stiftelsen. De kompetansesentrene som utgjør den utvidede stiftelsen vil da ikke nødvendigvis kunne identifiseres i den nye organisasjonen.

·        Kompetansesentrene som omfattes av omorganiseringen framtrer som egne avdelinger i den utvidede stiftelsen. Også i en slik modell er det selvsagt stiftelsens ledelse som styrer ressursdisponeringen.

 

Arbeidsgiveransvar, økonomi-, personal- og lønnsfunksjoner vil kunne ivaretas på en tilfredsstillende måte av stiftelsen.

 

En slik utvidelse av stiftelsen Frambu vil kunne gjennomføres uavhengig av kompetanse-sentrenes lokalisering. Men arbeidsgruppen viser i denne forbindelse til at det pågår en utredning av en mulig utbygging på Frambus område. På sikt vil en derfor også kunne få en samlokalisering. En slik avklaring ventes om kort tid.”

 

Brukerrepresentasjon

For tiden er det ingen brukerrepresentasjon i ISD, men arbeidsgruppen fremhever at brukerrepresentasjon er viktig. Det heter i pkt. 3.3.3

 

”3.3.3 Strategier for brukermedvirkning i smågruppefeltet

Det er vanlig å omtale brukermedvirkning på tre nivåer, individnivå, gruppenivå og systemnivå.

 

Individnivå

Alle smågruppesentrene og også for en stor del de medisinske kompetansesentrene har gjennomført brukermedvirkning på individnivå. Brukerens og de pårørendes erfaringer og egne livsvalg er utgangspunktet for tiltak av betydning for den enkelte.

 

Gruppenivå

Brukerforeningene er aktivt med for å påvirke tjenestetilbudet til egen gruppe, ved å bidra til informasjon om egen diagnose, og ved å utvikle nye aktiviteter og tjenestetilbud i samarbeid med fagfolk ved sentrene.

 

Det er også understreket av erfarne fagfolk at brukermedvirkning på individ og gruppenivå har gitt viktige bidrag til faglig utvikling innen de ulike profesjonene, og ikke minst til tverrfaglig utvikling av kunnskapen ved sentrene. Det understrekes også at brukermedvirkning på disse nivåene er viktig for kvalitetssikring og utvikling av informasjon,  tjenestetilbud og av andre aktiviteter.

 

Systemnivå

Brukerne er representert på ulike måter i styring og forvaltning av alle smågruppesentrene og i alle de medisinske kompetansesentrene unntatt ett (se tabellen ovenfor).

I prinsippet er det to former for representasjon på systemnivå i smågruppefeltet:

·        Styre med brukerrepresentanter.

·        Fagråd eller kompetanseråd med brukerrepresentanter (i tillegg brukes betegnelsene råd, samarbeidsråd og referansegruppe i våre kompetansesenter).

 

Generelt har begge representasjonsformene utviklet seg fra prosjektstyrings-gruppene i den tiden sentrene ble startet og utviklet under Handlingsplanen.

 

Hovedtanken bak alle modellprosjektene var å ta utgangspunkt i brukers behov. Som en følge av dette hadde både SSSS og TRS fra starten av flertall av brukere i sine styringsgrupper. Fortsatt har alle smågruppesentrene og de fleste medisinske kompetansesentrene brukerne representert i styrer, kompetanseråd, fagråd eller lignende. Et smågruppesenter har brukerflertall i styret (brukerstyring), mens andre har enkelte brukerrepresentanter i styrer eller fagråd.

 

Tabellen viser hvordan brukermedvirkning er organisert ved årsskiftet 2001 – 2002.

Smågruppesentrene

Organisering av brukermedvirkning  1

Frambu

Styre med 2 brukerrepresentanter

TRS

Styre med brukerflertall, med 4 brukerrepresentanter

SSSS

Kompetanseråd med 4 brukerrepresentanter

ISD

Ikke avklart

TAKO

Fagråd med 2 brukerrepresentanter

NK

Faglig referansegr. med 3 brukerrep.

Medisinske kompetansesentre

 

Nevromuskulært komp.senter, UNN

Fagråd, uten brukerrepresentanter

Tuberøs sklerose kompetansesenter, SSE

Samarbeidsråd med 3  brukerrepresentanter

Norsk senter for cystisk fibrose, Ullevål

Råd med 2 brukerrepresentanter

Nasj. senter for porfyri-sykdommer, Haukeland

Ref.gr. med 2 brukerrepresentanter

1 Med brukerrepresentanter menes representanter fra brukernes organisasjoner.

 

 

Når sentrene ble varige tiltak, ble det stort sett utviklet fagråd/kompetanseråd der sentret lå innen en mye større forvaltningsenhet, universitetssykehus eller – klinikk, slik som de medisinske kompetansesentrene, SSSS og TAKO, men også TRS hadde slik tilknytning. Eget styre er stort sett reservert de sentrene som er/har vært egne stiftelser, som Frambu og ISD. Imidlertid hadde TRS eget styre med brukerflertall også da det var en enhet i Etat for rådsekretariater. Det pågår nå en tilpasning av styrets mandat som skal gjelde i den nye strukturen hvor TRS er en del av AFS.

 

Arbeidsgruppen ser det som viktig å sikre fortsatt brukermedvirkning på systemnivå. Uansett hva slags styringsform det enkelte sentret vil få, er det enighet om at brukermedvirkning på systemnivå er viktig for å sikre:

-         Påvirkningsmulighet og faktisk innflytelse på drift og utforming av virksomheten ved sentrene

-         Kvalitetssikring av utvikling av tjenestetilbud, forskning og andre aktiviteter ved sentrene

-         Reell medvirkning i planlegging og resultatoppfølging

-         Dialog og samarbeid med fagpersoner og administrasjon på dette nivået

-         At kompetanse og erfaringer fra brukerne bidrar til styring

-         Eier- og ansvarsfølelse fra brukerne mht. utvikling av virksomheten

 

En felles styring på dette nivået legger utfordringer på både brukere og fagfolk mht. å arbeide for en hensiktsmessig utvikling av det enkelte sentret som helhet. Dette betinger en evne fra begge sider til å se ut over henholdsvis egen diagnose og eget fag.

 

I lovgivningen om helseforetak er det vedtatt at det skal være brukerutvalg for de regionale helseforetakene, og at det kan etableres på andre nivåer, for eksempel det enkelte sykehus. En utfordring vil være hvordan de som representerer de sjeldne tilstandene skal bli hørt i denne sammenhengen. Det er verdt å merke seg at løsninger som er basert på erfaringene til de sjeldne gruppene, også kan være verdifulle for de med andre, mer høyfrekvente tilstander.

 

I alle disse organisasjonsformene skal brukermedvirkningen særlig bidra til kvalitetssikring og det vi kan kalle utviklingssikring, nemlig at nye tjenester og tilbud utvikles når brukere og fagfolk ser behov for det.”

 

Om ISD

 

Arbeidsgruppen beskriver ISD slik:

 

” Institutt for sjeldne diagnoser (tidligere institutt for blødere)

Instituttet er en sosialmedisinsk institusjon som har som mål at brukerne i størst mulig grad mestrer sin livssituasjon. Brukerne kan komme for utredning, informasjon og veiledning. Instituttet skal medvirke til at hjelpeapparatet i kommuner og fylkeskommuner legger forholdene til rette ut fra brukernes medisinske og sosialmedisinske behov. Kursvirksomhet er en viktig del av senterets arbeid. Fagpersonell har en utstrakt oppsøkende virksomhet. 

 

Instituttet ble opprettet og satt i drift våren 1971.

Godkjent av Sosialdepartementet 9.12.1970 som egen helseinstitusjon under Lov om sykehus.

Per 01.01.2002 ble instituttet overtatt av SHdir, og lagt til Avdeling for sjeldne funksjonshemninger.

 

IFB er landsdekkende, og arbeider etter en livsløpsmodell.  Fagpersonalet driver oppsøkende virksomhet, samarbeider med lokalt hjelpeapparat og sender ut skriftlig informasjon til brukere, pårørende og helsepersonell. ISD arrangerer korte kurs og samlinger ut fra livsfase og sykdomssituasjon.

 

Fram til 31.12.2001 hadde instituttet et styre som bestod av sju medlemmer; en oppnevnt av Statens helsetilsyn, en av Norsk Barnelegeforening, en av Rikshospitalet, tre av styret for Foreningen for blødere i Norge og en av personalet. Det er per dags dato ikke tatt stilling til om det skal opprettes nytt styre.

 

Bevilgningen for 2001 var 7 917 295 kroner.

Senteret har 12, 22 årsverk og de ansattes faglige bakgrunn er sykepleiere, sosionomer, psykolog, leger, kontorleder, økonomikonsulent, internatleder, hushold, renhold og økonomi. 

Antall brukere i 2000 var 1187.”