for Foreningen for Blødere i
Norge
Medlemmer
Foreningen for Blødere i Norge (FBIN) hadde pr 31.12.2005 197 enkeltmedlemmer og 151 familiemedlemskap, til sammen 348. De tilsvarende totaltallene for 2003 og 2004 var henholdsvis 353 og 352.
FBINs styre bestod i perioden av:
Knut Ro, leder
Halvor Skurtveit, nestleder
Turid Nymoen, sekretær
Torleiv Grong, kasserer
Anne Berner Gjertsen, redaktør BløderNytt
Beathe M. Herfjord
Geir Ståle Kalland
Kjetil Andersland, 1. vararepresentant
Anita Dambo, 2. vararepresentant
Liv Hissingby, 3. vararepresentant
Foreningens drift og
styrets møtevirksomhet
FBIN hadde gjennom hele 2005 hatt en ansatt sekretær i 20 % stilling (en dag i uken). Sekretæren har opprettholdt foreningens daglige drift. Styret avviklet i perioden, 5 møter, hvorav 3 møter ble avviklet pr telefon. I tillegg har enkeltpersoner i styret deltatt på en rekke møter blant annet knyttet til Senter for sjeldne diagnoser (SSD), FFO, Fagrådet, ulike offentlige myndigheter, samt deltatt på internasjonalt plan i ulike sammenhenger.
FBIN arbeider kontinuerlig for å forbedre informasjon til blødere, tilgjengelighet av helsepersonell, sikre forsyning og sikkerhet rundt utvinning av faktorkonsentrat og likemannstilbudet.
FBIN anser fortsatt at behandlingsmiljøet og foreningen bør arbeid for å forbedre behandlingsmetoder og nytenking. Fagrådet vårt har her en sentral rolle.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD)
Tidligere Institutt for sjeldne diagnose ble i løpet av 2005 slått sammen med Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS). I den forbindelse ble det opprettet et senterråd, FBIN deltok på brukermøter og fikk inn både representant og vararepesentant i senterrådet. FBIN har i forbindelse med dette deltatt på flere møter.
Dette nye senteret har fått navnet Senter for sjeldne diagnose (SSD).
FBIN har målsetning om å opprettholde et nært samarbeid med SSD, dette arbeidet fortsetter i 2006.
FBINs fagråd.
Fagrådet, som i tillegg til 2 representanter fra styret i FBIN, består av leger som står sentralt i forhold til ulike sider av bløderbehandlingen, er et viktig diskusjonsforum for foreningen. Fagrådet har i 2005 hatt 2 møter. Fagrådet avgir en to års rapport i forbindelse med landsmøtet.
Utgivelsen av BløderNytt, som er foreningens medlemsblad, er en høyt prioritert oppgave. I perioden kom bladet ut med fire nummer. BløderNytt er et sentralt møtested for bløderne og de som er opptatt av blødernes sak. SSD har videreført tradisjonen fra Institutt for sjeldne diagnoser med å opprettholde spalten ”Nytt fra Instituttet”. Redaksjonen bestod av Anne Berner Gjertsen, Beathe M. Herfjord, Kjetil Andersland og Turid Nymoen.
Anne Berner Gjertsen er redaktør for BløderNytt.
FBINs internettside.
Foreningen har sin egen hjemmeside på internett, www.fbin.no med linker til bl.a. bløderforeninger i Norden, WHO, Rikshospitalet, FFO og legemiddelfirmaene. Hjemmesiden består av flere permanente sider (en side med engelsk tekst) med informasjon om foreningen og sykdommen, samt en nyhetsside som holdes oppdatert. Den voksende ungdomsgruppen har også egen side. FBIN mottar stadig e-post fra medlemmer og andre interesserte.
Sommerleir.
Å arrangere sommerleir er også en av våre høyst prioriterte oppgaver.
I 2005 gikk turen til Skallerup Klit i Danmark i uke 27 og 91 deltagere med stort og smått hadde funnet veien til sommerleiren. Turid Nymoen var reiseleder. Heller ikke til denne sommerleiren lyktes det å få med sykepleier fra Senteret. Dette hadde vært ønskelig da det ville gitt en trygghet særlig for de med de yngste barna, Senteret var imidlertid behjelpelig med å opprette kontakt ved nærmeste sykehus slik at det var et sted man kunne henvende seg hvis det ble behov.
Feriefond.
Landsmøtet i nov 2004 ga sin tilslutning til å innlemme FBINs feriefond i Bløderfondet. Derre er nå gjennomført. Bløderforndet har etter søknad i 2005 gitt støtte til enkelte deltagere på FBINs sommerleir.
Beathe M. Herfjord er ansvarlig for likemannsarbeidet. Foreningen avgir egen rapport for dette. FBIN har gitt økonomisk støtte til lokale kurs og samlinger for blødere og bløderfamilier. FBIN ser svært positivt på den aktivitet som finner sted i lokalmiljøet.
Årets nordiske møte ble avholdt i Norge, foruten styret i FBIN deltok representanter fra Sverige, Danmark, Island og Finland.
Europeisk bløderkonferanse i Montpellier, Frankrike.
Halvor Skurtveit, Geir Ståle Kalland og Beathe M. Herfjord deltok på vegne av foreningen på europeisk møte i mai.
Arosenius seminar
2005.
Halvor Skurtveit og Anne B. Gjertsen representerte foreningen ved seminaret som ble avholdt i St.Petersburg i september.
Samarbeidet i Litauen.
Også i 2005 opprettholdt FBIN kontakten med den litauiske foreningen, Anne Berner Gjertsen representerte FBIN ved årets sommerleir i Litauen.
Turid Nymoen representerte foreningen på møter i FFO.
FFO deltar i møter vedr omorganisering av kompetansesentre for smågrupper og FBIN mener at det stadig er et stort behov for en pasientorganisasjon som ivaretar smågruppenes og herunder blødernes interesser i samfunnet.
Utover dette har styret ikke hatt kapasitet til å gå særlig inn i det generelle interessepolitiske arbeidet for funksjonshemmede.
Oslo 4. mars 2006
Leder nestleder