Årsrapport 1999
for Foreningen for blødere i Norge
Medlemmer
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.1999 220 enkeltmedlemmer og 141 familiemedlemskap, til sammen 361. De tilsvarende totaltallene for 1997 og 1998 var henholdsvis 335 og 336.
Styret har i 1999 bestått av:
Halvor Skurtveit, leder
Kristin Haider, nestleder
Anne Berner Gjertsen, sekretær
Torleiv Grong, kasserer
Ernst Bigset
Tom Henriksen
Svein Erik Sørlie
Anne Rømcke, vararepresentant
Trond Langvik, vararepresentant
Alexander Gulbrandsen, vararepresentant
FBINs representanter i Institutt
for bløderes styre er Arve Ruud, Nils Tore Olsen og Kristin Haider med vararepresentantene
1. Svein Erik Sørlie, 2. Anne Rømcke og 3. Øivind Odden.
FBIN har gjennom hele 1999 hatt en ansatt sekretær i 20%
stilling (kontortid én dag i uken). Sekretæren har opprettholdt foreningens
daglige drift. Styret avviklet i perioden 8 møter, hvorav tre møter ble avviklet
pr telefon. Institutt for blødere og styret hadde ett felles møte. I tillegg
har enkeltrepresentanter fra styret deltatt på en rekke møter blant annet
knyttet til Institutt for blødere, FFO, Fagrådet, ulike offentlige myndigheter,
samt deltatt på internasjonalt plan i ulike sammenhenger.
Prioriterte oppgaver
· Å innhente kunnskap om og følge med bløderbehandlingen, nasjonalt og internasjonalt.
· Spre kunnskap og informasjon til bløderfamiliene gjennom blant annet BløderNytt.
· Arrangere sommerleir
· Skikkelig foreningsvirksomhet, herunder oppdatering av medlemsregisteret, skikkelig arkiv og økonomistyring.
Norsk
bløderbehandling
FBIN har opprettet en arbeidsgruppe for å utarbeide en handlingsplan for hvordan Institutt for blødere skal ivareta blødernes behandling på best mulig måte. På et samarbeidsmøtet med en del av staben ved Institutt for blødere og styret ble flere tema drøftet. Vi diskuterte bl a hvordan forbedre informasjon til blødere, tilgjengelighet av helsepersonell, faktorkonsentrat laget av plasma/rekombinant og likemannstilbudet.
FBIN anser forsatt at behandlingsmiljøet og foreningen bør arbeide for å forbedre behandlingsmetoder og for nytenkning. Fagrådet vårt har her en sentral rolle.
FBINs fagråd
Fagrådet, som består av leger som står sentralt i forhold til ulike sider av bløderbehandlingen, er et viktig diskusjonsforum for oss. Fagrådet hadde fire møter i 1999. Fagrådet avgir en egen toårig rapport til landsmøtet.
Hepatitt C og
erstatning
Styret i FBIN har i lengre tid arbeidet med spørsmålet rundt erstatning i forbindelse med hepatitt C-smitte via faktorkonsentrater. Helsetilsynet har foreslått at alle hepatitt C-smittede blødere får utbetalt 100.000 kroner i billighetserstatning og at de som har utviklet, eller senere utvikler skrumplever får utbetalt ytterligere 100.000 kroner. Signalene fra Helsetilsynet var å anse som en anbefaling. Søknadsskjema ble utarbeidet av FBINs styre og er distribuert gjennom Institutt for blødere til de hepatitt C-smittede blødere i begynnelsen av 1999. Ca 135 søknadsskjema til billighetserstatning ble sendt ut via IFB til blødere som er smittet av hepatitt C. IFB har hjulpet med legeerklæringer og har videresendt søknadene samlet til Justisdepartementet.
Høsten 1999 avgav Stortinget en anbefaling vedrørende erstatningen. Styret i FBIN er misfornøyd med resultatet av Stortingets anbefaling. FBINs styre har gjentatte ganger gjennom året hvert i kontakt med departementet og Stortinget, representanter i Justiskomiteen og Helsetilsynet. Disse er kontaktet med møtevirksomhet og flere brev. Saken vil nå bli behandlet i Helsetilsynet, deretter vil søknadene bli oversendt Justisdepartementet og videre til Billighetserstatningskomitëen for utbetaling til den enkelte søker.
Inhibitorbehandling
Når det gjelder tilbudet til blødere som har utviklet inhibitor, har det i en tid vært planlagt at unge norske blødere med inhibitor skal tilbys immuntoleransebehandling som del av et internasjonalt forskningsprosjekt. Prosjektet har blitt forsinket og har ikke kommet i gang i 1999.
FBIN har tatt opp med Fagrådet spørsmålet om hvordan voksne inhibitorer blir behandlet i Norge og om dette behandlingstilbud er godt nok sammenlignet med våre naboland.
BløderNytt
Utgivelse av BløderNytt, som er foreningens medlemsblad, er en høyt prioritert oppgaven. I perioden kom bladet ut med fire nummer. BløderNytt er et sentralt møtested for bløderne og de som er opptatt av blødernes sak. FBINs styre har nå en fast spalte i med MøteNytt fra styre og fagråd. Redaksjonsansvarlig er Svein Erik Sørlie.
Foreningen har sin egen hjemmeside på Internett, egen e-postadresse og linker til bl a bløderforeninger i Norden, WHO, Rikshospitalet, FFO og legemiddelfirmaene. Hjemmesiden består av flere permanente sider (en side med engelsk tekst) med informasjon om foreningen og sykdommen, samt en nyhetsside som skal oppdateres. FBIN mottar stadig e-post fra medlemmer og andre interesserte.
Sommerleir og
feriefond
Å arrangere sommerleir er også en av våre høyest prioriterte oppgaver.
I 1999 gikk turen til Hallingskarvet i uke 27 og 69 deltagere med smått og stort hadde funnet veien til sommerleiren. Anne Rømcke og Kristin Haider var reiseledere. Sykepleier Siri Grønnhaug var med fra Institutt for blødere. At sykepleier er med på leiren er en helt nødvendig forutsetning, særlig for å kunne gi familier med de yngste barna et trygt tilbud.
FBINs feriefond ledes av et styre som består av Elna Storegjerde, Bente Marie Gulbrandsen og Lasse Markhus. Fondet deler ut økonomiske tilskudd til deltakere på FBINs sommerleire, etter søknad.
Ungdomsarbeidet i
FBIN
Det har ikke vært egne aktiviteter for ungdom i 1999. Den europeiske ungdomsgruppen har som mål å arrangere leir annet hvert år, mellom verdenskongressene for blødere og årets leir fant sted på de greske øyer. Ingen norske blødere fra deltok på leiren.
Likemannsarbeidet
Ernst Bigset er ansvarlig for likemannsarbeidet. Foreningen avgir egen rapport for dette. FBIN har gitt økonomisk støtte til lokale kurs og samlinger for blødere og bløderfamilier. FBIN ser svært positivt på den aktivitet som finner sted i lokalmiljøet.
Årets nordiske møte ble avholdt med finnene som vertsskap i Tampere i Finland 1. – 3. oktober. Norge var representert med Halvor Skurtveit, Anne Berner Gjertsen, Ernst Bigset og Alexander Gulbrandsen. Alle de nordiske landene var representert på møtet. En dansk lege og sykepleier holdt foredrag om utviklingen i den medisinske bløderbehandling og hepatitt C. På det formelle møtet ble det luftet forslag om å stifte et nordisk fagråd for å øke den medisinske informasjonsflyten mellom landene. Finnene gav oss et innblikk i deres bløderbehandling og en gjennomgang av tilbudet til blødere med behov for rekreasjon og opptrening.
Halvor Skurtveit, Anne Rømcke og Tom Henriksen deltok på vegne av foreningen. EHC-møtet inneholdt bla a tema som genterapi og fosterdiagnostikk i utvikling. Deler av møtet var avsatt til foreningsdiskusjoner, og et viktig tema her er hvordan den vestlige delen av Europa kan hjelpe den østlige delen.
FBIN opprettholder kontakten med bløderforeningen i Litauen. Sommeren 1999 reiste Halvor Skurtveit og Tom Henriksen på sommerleir til Litauen. Fysioterapeutene som var i Norge for opplæring tidligere har siden har vært til stor hjelp for bløderne i Litauen. Informasjon fra foreningen i Litauen til bløderne mangler og FBIN vil i den anledning prøve å hjelpe foreningen med å tilrettelegge informasjonsmateriell.
FFO
Trond Langvik representerte foreningen på flere møter i FFO. Vi har heller ikke i år hatt kapasitet til å gå særlig inn i det generelle interessepolitiske arbeidet for funksjonshemmede.
Stavanger, 13. februar 2000
Anne Berner Gjertsen
sekretær