Årsrapport 1998

for Foreningen for blødere i Norge

 

Medlemmer

Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.1998 228 enkeltmedlemmer og 138 familie­medlemmer, til sammen 366. De tilsvarende totaltallene for 1996 og 1997 var henholdsvis 317 og 335. Økningen i medlemstallet kom blant annet som et resultat av at det i 1998 ble sendt ut informasjon om FBIN til blødere som ikke var medlemmer av foreningen.

 

Styret

FBINs styre bestod i perioden fram til september 1998 av:

 

Nils Tore Olsen, leder

Trude Haugli, nestleder

Anne Berner Gjertsen, sekretær

Kristin Haider, kasserer

Ernst Bigset

Tom Henriksen

Halvor Skurtveit

Øivind Odden, vararepresentant

Anne Rømcke, vararepresentant

Tone Otterstad Floden, vararepresentant

 

Etter landsmøtet i september 1998 har styret bestått av:

 

Halvor Skurtveit, leder

Kristin Haider, nestleder

Anne Berner Gjertsen, sekretær

Ernst Bigset

Tom Henriksen

Svein Erik Sørlie

Torleif Grong,

Anne Rømcke, vararepresentant

Trond Langvik, vararepresentant

Alexander Gulbrandsen, vararepresentant

 

FBINs representanter i styret for Institutt for blødere

FBINs representanter i Institutt for bløderes styre er Arve Ruud, Nils Tore Olsen og Kristin Haider med vararepresentantene 1. Svein Erik Sørlie, 2. Anne Rømcke og 3. Øivind Odden.

 

Foreningens drift og styrets møtevirksomhet

FBIN har gjennom hele 1998 hatt en ansatt sekretær i 20% stilling (kontortid én dag i uken). Sekretæren har opp­rett­holdt foreningens daglige drift. Styret avviklet i perioden 7 møter, hvorav to møter ble av­viklet pr telefon. FBINs Fagråd og styret hadde ett felles møte. I tillegg har enkelt­representanter fra styret deltatt på en rekke møter blant annet med Institutt for blødere, FFO, Fagrådet, ulike offentlige myndigheter, samt deltatt på internasjonalt plan i ulike sammen­henger.

 

Prioriterte oppgaver

·      Å innhente kunnskap om og følge med bløderbehandlingen, nasjonalt og inter­nasjonalt.

·      Spre kunnskap gjennom BløderNytt og kursvirksomhet.

·      Arrangere sommerleir.

·      Skikkelig foreningsvirksomhet, herunder oppdatering av medlemsregisteret, skikkelig arkiv og økonomistyring.

 

Norsk bløderbehandling

FBIN har opprettet en arbeidsgruppe for å utarbeide en handlingsplan for hvordan Institutt for blødere skal ivareta blødernes behandling på best mulig måte.

 

FBIN anser forsatt at behandlingsmiljøet og foreningen bør arbeide for å forbedre behandlings­­metoder og for nytenkning. Fagrådet vårt har her en sentral rolle.

 

FBINs fagråd

Fagrådet, som består av leger som står sentralt i forhold til ulike sider av bløder­behandlingen, er et viktig diskusjonsforum for oss. Fagrådet avga en egen toårig rapport til landsmøtet.

 

Hepatitt C og erstatning

Styret i FBIN har i lengre tid arbeidet med spørsmålet rundt erstatning i forbindelse med hepatitt C-smitte via faktorkonsentrater. I 1998 ble FBIN enige med Justisdepartementet om hvordan bløderforeningen kan legge forholdene til rette for å de hepatittsmittede bløderne kan søke om billighetserstatning fra Stortinget. Helsetilsynet har i brev til Justisdepartementet foreslått at alle hepatitt C-smittede blødere får utbetalt 100.000 kroner i billighetserstatning og at de som har utviklet, eller senere utvikler skrumplever får utbetalt ytterligere 100.000 kroner. Signalene fra Helsetilsynet er å anse som en anbefaling. (Søknadsskjema ble utarbeidet av FBINs styre og er distribuert gjennom Institutt for blødere til de hepatitt C-smittede blødere i begynnelsen av 1999).

 

Inhibitorbehandling

Når det gjelder tilbudet til blødere som har utviklet inhibitor, har det i en tid vært planlagt at unge norske blødere med inhibitor skal tilbys immuntoleransebehandling som del av et internasjonalt forskningsprosjekt. Prosjektet har blitt forsinket, men man håper å kunne sette i gang dette innen utløpet av første halvår 1999.

 

Styret i FBIN har assistert i en sak hvor en familie har søkt om immuntolerans­be­handling i Malmø for sin sønn med inhibitor. Departementet ga familien tilbud om behandling hvor de måtte ønske i Norden i juni.

 

BløderNytt

Utgivelse av BløderNytt, som er foreningens medlemsblad, er en høyt prioritert opp­gaven. I perioden kom bladet ut med fire nummer. BløderNytt er et sentralt møtested for bløderne og de som er opptatt av blødernes sak. Redaksjonskomité er Svein Erik Sørlie, Tom Henriksen og Halvor Skurtveit.

 

FBINs nye brosjyre og nye Internettside

FBIN presenterte i høst en ny informasjonsbrosjyre om foreningen og blødersykdommen. Brosjyren er sendt ut til alle medlemmene, samt blodbanker rundt om i landet.

 

Foreningen har i høst opprettet sin egen hjemmeside på Internett, samt egen e-postadresse. Hjemmesiden består av flere permanente sider med informasjon om foreningen og sykdommen, samt en nyhetsside som skal oppdateres.

 

Sommerleir og feriefond

Å arrangere sommerleir er også en av våre høyest prioriterte oppgaver.

I 1998 gikk turen til Tanum Strand i Sverige i uke 29. Ca 45 barn og 45 voksne deltok på leiren. Anne Rømcke og Tom Henriksen var reiseledere. Sykepleier Kari Grøan var med fra Institutt for blødere. At sykepleier er med på leiren er en helt nød­vendig forutsetning, særlig for å kunne gi familier med de yngste barna et trygt tilbud.

FBINs feriefond ledes av et styre som består av Elna Storegjerde, Bente Marie Gulbrandsen og Lasse Markhus. Fondet deler ut økonomiske tilskudd til deltakere på FBINs sommerleire, etter søknad.

 

Ungdomsarbeidet i FBIN

Det har ikke vært egne aktiviteter for ungdom i 1998. Den europeiske ungdomsgruppen har som mål å arrangere leir annet hvert år, mellom verdens­kongressene for blødere og neste leir vil finne sted på de greske øyer i 1999.

 

Likemannsarbeidet

Ernst Bigset er ansvarlig for likemannsarbeidet. Foreningen avgir egen rapport for dette. FBIN har gitt økonomisk støtte lokale kurs og samlinger for blødere og bløderfamilier. FBIN ser svært positivt på den aktivitet som finner sted i lokalmiljøet.

 

Landsmøte og kursweekend

Landsmøte og kursweekend ble avviklet 5. til 6. september i Oslo. Det var ca 70 deltagere. Følgende tema ble behandlet gjennom foredrag og diskusjoner: Hepatitt C, medisinsk nytt fra verdenskongressen, FBIN mot år ”2000”, faktorpreparater og inhibitor/­immuntoleranse­behandling.

 

Internasjonalt samarbeid

 

Nordisk møte

Den islandske bløderforening stod denne gang som arrangør av det årlige nordiske møte for bløder­foreningene. Møtet var lagt til Reykjavik en weekend i september og FBIN var representert med Halvor Skurtveit, Tom Henriksen og Svein Erik Sørlie.  Temaene for møtet var bl a hepatitt C, faktorpreparater og informasjonsutveksling gjennom Internett.

 

Europeisk bløderkonferanse i Zagreb, Kroatia i november

Halvor Skurtveit, Kristin Haider og Ernst Bigset deltok her på vegne av foreningen.

 

WFHs verdenskongress i Haag

Nils Tore Olsen, Kristin Haider og Ernst Bigset deltok fra FBIN på kongressen, i mai. Vi anser det som svært viktig å delta på det internasjonale plan og især på verdenskongressen, både for å utveksle erfaringer med andre lands foreninger, møte fagfolk, få kunnskap om de siste forsknings­resultatene på ulike områder og ikke minst innhente verdifull inspirasjon til det videre arbeidet hjemme.

 

Samarbeidet med Litauen

FBIN opprettholder kontakten med bløderforeningen i Litauen. Våren 1998 var to litauiske fysioterapeuter på studieopphold i Oslo. Blant annet fikk de opplæring av Institutt for bløderes fysioterapeut.

 

FFO

Øivind Odden og Trond Langvik representerte foreningen på flere møter i FFO. Vi har heller ikke i år hatt kapasitet til å gå særlig inn i det generelle interessepolitiske arbeidet for funksjons­hemmede.

 

Stavanger, 28. februar 1998

 

 

Anne Berner Gjertsen

sekretær