ÅRSRAPPORT 1997 FOR FORENINGEN FOR BLØDERE I NORGE

Foreningen for blødere i Norge, FBIN, hadde i 1997 335 betalende medlemmer, hvorav 140 familiemedlemmer og 195 enkeltmedlemmer.

Styret

Styret har i 1997 bestått av:

Nils Tore Olsen, leder,

Trude Haugli, nestleder,

Anne Berner Gjertsen, sekretær,

Kristin Haider, kasserer,

Ernst Bigset,

Tom Henriksen,

Halvor Skurtveit,

Øivind Odden, vararepresentant,

Anne Rømcke, vararepresentant,

Tone Otterstad Floden, vararepresentant.

FBINs representanter til styret for Institutt for blødere er

Arve Ruud, Nils Tore Olsen og Kristin Haider.

Svein Erik Sørlie, Øivind Odden og Anne Rømcke er vararepresentanter.

FBINs styre har i perioden vært engasjert i følgende hovedsaker:

Foreningens drift og styrets møtevirksomhet

FBIN har gjennom hele 1997 hatt en ansatt sekretær en dag i uken. Sekretæren har opprettholdt foreningens daglige drift. Styret avviklet i perioden 6 møter, hvorav to møter ble avviklet pr telefon. I tillegg har enkeltrepresentanter fra styret deltatt på en rekke møter blant annet med Institutt for blødere, FFO, Fagrådet, ulike offentlige myndigheter, samt deltatt på internasjonalt plan i ulike sammenhenger.

Prioriterte oppgaver

· Å innhente kunnskap om og følge med bløderbehandlingen, nasjonalt og internasjonalt.

· Spre kunnskap gjennom BløderNytt.

· Arrange sommerleir.

· Skikkelig foreningsvirksomhet, herunder oppdatering av medlemsregisteret, skikkelig arkiv og økonomistyring.

Norsk bløderbehandling på stedet hvil?

Styret har i inneværende periode satt søkelyset på brukermedvirkning og brukerstyring i norsk bløderbehandling. Vi opplever at avgjørelser taes i lukkede rom og at det er vanskelig å få oversikt over hvem som er gitt formelt ansvar for å fatte beslutninger. FBIN anser forsatt at behandlingsmiljøet og foreningen bør arbeide for å forbedre behandlingsmetoder og for nytenkning. Fagrådet vårt har her en sentral rolle.

FBINs fagråd

Fagrådet, som består av leger som står sentralt i forhold til ulike sider av bløderbehandlingen, er et viktig diskusjonsforum for oss. Fagrådet avgir egen toårig rapport til landsmøtet.

Hepatitt C og erstatning

Styret i FBIN har i lengre tid arbeidet med spørsmålet rundt erstatning i forbindelse med hepatitt C smitte via faktorkonsentrater.

Styret er kjent med at en av våre enkeltmedlemmer ble smittet via hjemmetransfusjon i 1988. Saken ble avvist av Norsk pasientskadeerstatning da det til slutt viste seg at Institutt for blødere ikke ble regnet for å være innlemmet i erstatningsordningen.

Vi er også kjent med at en sak der en yngre medlem ble smittet omkring 1993. Denne ble avvist av legemiddelforsikringspoolen da det ikke ble funnet sannsynlighets-overvekt for at denne var smittet via faktorkonsentrater. Styret mener at tiden er inne til å ta opp saken om billighetserstatning fra Stortinget for alle som uforskyldt er blitt smittet.

Inhibitorbehandling

Styret i FBIN har assistert i en sak hvor en familie har søkt om immuntoleransbehandling for sin sønn med inhibitor. Denne moderne nordeuropeiske behandlingsformen er for tiden ikke etablert i Norge, og framdriften i saken har vært uhyre langsom. Saken ligger nå i Departementet for behandling og vil bli avklart i første del av 1998.

BløderNytt

Utgivelse av BløderNytt, som er foreningens medlemsblad, er en høyt prioritert oppgavene. I perioden kom bladet ut med fire nummer. BløderNytt er et sentralt møtested for bløderne og de som er opptatt av blødernes sak. Redaksjonskomitè er Svein Erik Sørlie og Halvor Skurtveit.

Sommerleir 1997

Å arrangere sommerleir er også en av våre høyest prioriterte oppgaver.

I 1997 gikk turen til Skei Fjellandsby ved Lillehammer i uke 28. 36 barn og 35 voksne deltok på leiren. Anne Rømcke og Tom Henriksen var reiseledere, og Siri Grønhaug var med som sykepleier fra Institutt for blødere. At sykepleier er med på leiren er en helt nødvendig forutsetning særlig for å kunne gi familier med de yngste barna et trygt tilbud.

Ungdomsarbeidet i FBIN

Til tross for at ungdomsarbeidet er et prioritert område for foreningen, har vi heller ikke i -97 klart å få til en egen ungdomssamling.

Den svenske ungdomsforeningen arrangerte en ukes seilbåttur langs Stockholms skjærgård for europeiske blødere i juli i år. Det var to deltakere fra Norge. Den europeiske undomsgruppen har som mål å arrangere leir annet hvert år, mellom verdenskongressene for blødere.

Likemannsarbeidet

Ernst Bigset er ansvarlig for likemannsarbeidet. Foreningen avgir egen rapport for dette. FBIN har gitt økonomisk støtte til lokalforeninger/lag rundt om i landet, for at disse skal kunne arrangere lokale kurs og samlinger. FBIN ser svært positivt på den aktivitet som finner sted i lokalmiljøet.

Internasjonalt samarbeide

Nordisk møte.

Forbundet Blødersjuka i Sverige arrangerte nordisk møte i Stockholm i september i år. Svein Erik Sørlie, Kristin Haider, Øivind Odden, Anne Rømcke og Anne Berner Gjertsen deltok fra FBIN. Forbundet inviterte alle nordiske land (+ baltiske land) til Aroseniusdag som var satt av til vitenskapelig dokumentasjon og en presentasjon av hvordan bløderbehandlingen drives i hvert enkelt land.

Tema for nordisk møte var særlig rettet mot inhibitorbehandling og hepatitt C. Det ble enighet om en resolusjon med anbefaling om lik inhibitorbehandling i alle nordiske land.

Europeisk bløderkongress i Berlin i november.

Halvor Skurtveit, Tom Henriksen og Anne Berner Gjertsen deltok her på vegne av foreningen. Tema på konferansen var blant annet knyttet til sikkerhet og forsyning av blodprodukter og rekombinante faktorkosentrater. Samarbeidet mellom den litauiske forening og FBIN fikk tildelt prisen “Twin of the Year” for 1996.

Samarbeidet med Litauen.

FBIN opprettholder kontakten med Litauen.

FFO.

Øivind Odden representerte foreningen på flere møter i FFO. Vi har heller ikke i år hatt kapasitet til å gå særlig inn i det generelle interessepolitiske arbeidet for funksjonshemmede.

Stavanger, 15 mars 1998

Anne Berner Gjertsen

sekretær