Årsrapport 2004

for Foreningen for Blødere i Norge

Medlemmer

Foreningen for Blødere i Norge (FBIN) hadde pr 31.12.2004 205 enkeltmedlemmer og 147 familiemedlemskap, til sammen 352. De tilsvarende totaltallene for 2002 og 2003 var henholdsvis 357 og 353.

Styret

FBINs styre bestod i perioden frem til november 2004 av:

Knut Ro, leder

Anne Rømcke, nestleder

Anne Berner Gjertsen, sekretær

Torleiv Grong, kasserer

Turid Nymoen

Halvor Skurtveit

Roar Jørgensen

Beathe Herfjord, vararepresentant

Liv Hissingby, vararepresentant

Etter landsmøtet i november 2004 har styret bestått av:

Knut Ro, leder

Halvor Skurtveit, nestleder

Turid Nymoen, sekretær

Torleiv Grong, kasserer

Anne Berner Gjertsen, redaktør BløderNytt

Beathe M. Herfjord

Geir Ståle Kalland

Kjetil Andersland, 1. vararepresentant

Anita Dambo, 2. vararepresentant

Liv Hissingby, 3. vararepresentant

Foreningens drift og styrets møtevirksomhet

FBIN hadde gjennom hele 2004 hatt en ansatt sekretær i 20 % stilling (en dag i uken). Sekretæren har opprettholdt foreningens daglige drift. Styret avviklet i perioden, 6 møter, hvorav 2 møter ble avviklet pr telefon. I tillegg har enkeltpersoner i styret deltatt på en rekke møter blant annet knyttet til Institutt for sjeldne diagnoser (ISD), FFO, Fagrådet, ulike offentlige myndigheter, samt deltatt på internasjonalt plan i ulike sammenhenger.

I 2004 ble det også avholdt kursweekend med landsmøte.

Prioriterte oppgaver

• Innhente kunnskap om og følge med bløderbehandlingen, nasjonalt og internasjonalt.
• Spre kunnskap og informasjon til bløderfamiliene gjennom blant annet BløderNytt.
• Arbeide for blødernes interesser ovenfor Institutt for sjeldne diagnoser (ISD).
• Arrangere sommerleir.
• Ryddig forretningsvirksomhet, herunder oppdatering av medlemsregisteret, skikkelig arkiv og økonomistyring.

Norsk bløderbehandling

FBIN arbeider kontinuerlig for å forbedre informasjon til blødere, tilgjengelighet av helsepersonell, sikre forsyning og sikkerhet rundt utvinning av faktorkonsentrat og likemannstilbudet.

I 2004 ble det gitt ut en video om livet som bløder. Flere av våre medlemmer stilte opp og laget en informativ video til bruk ved helseinstitusjoner, informasjonsmøter i barnehager, skoler etc.

FBIN anser fortsatt at behandlingsmiljøet og foreningen bør arbeid for å forbedre behandlingsmetoder og nytenking. Fagrådet vårt har her en sentral rolle.

Institutt for sjeldne diagnoser (ISD)

Institutt for sjeldne diagnoser (ISD) flyttet i september 2004 til nye lokaler like ved Rikshospitalet.

FBIN har målsetning om å opprettholde et nært samarbeid med ISD, og har i 2004 deltatt på 2 brukermøter. Dette arbeidet fortsetter i 2004.

Instituttet skal i løpet av 2005 slåes sammen med Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS). I den forbindelse vil det bli opprettet et brukerråd, FBIN arbeider for deltagelse i dette brukerrådet. FBIN har i forbindelse med dette deltatt på 5 møter hvorav 2 telefonmøter.

FBINs fagråd.

Fagrådet, som i tillegg til 2 representantrt fra styret i FBIN, består av leger som står sentralt i forhold til ulike sider av bløderbehandlingen, er et viktig diskusjonsforum for foreningen. Fagrådet har i 2004 hatt 2 møter. Fagrådet avga en to års rapport i forbindelse med landsmøtet.

BløderNytt

Utgivelsen av BløderNytt, som er foreningens medlemsblad, er en høyt prioritert oppgave. I perioden kom bladet ut med fire nummer. BløderNytt er et sentralt møtested for bløderne og de som er opptatt av blødernes sak. ISD har videreført tradisjonen fra Institutt for blødere med å opprettholde spalten ”Nytt fra Instituttet”. Redaksjonen bestod av Turid Nymoen, Anne Berner Gjertsen, Kristin Haider, Knut Ro og Halvor Skurtveit.

Høsten 2004 tok Anne Berner Gjertsen over som redaktør for BløderNytt.

FBINs internettside.

Foreningen har sin egen hjemmeside på internett, www.fbin.no med linker til bl.a. bløderforeninger i Norden, WHO, Rikshospitalet, FFO og legemiddelfirmaene. Hjemmesiden består av flere permanente sider (en side med engelsk tekst) med informasjon om foreningen og sykdommen, samt en nyhetsside som holdes oppdatert. Den voksende ungdomsgruppen har også egen side. FBIN mottar stadig e-post fra medlemmer og andre interesserte.

Sommerleir.

Å arrangere sommerleir er også en av våre høyst prioriterte oppgaver.

I 2004 gikk turen til Skallerup Klit i Danmark i uke 28 og 61 deltagere med stort og smått hadde funnet veien til sommerleiren. Turid Nymoen var reiseleder. Heller ikke til denne sommerleiren lyktes det å få med sykepleier fra Instituttet. Dette hadde vært ønskelig da det ville gitt en trygghet særlig for de med de yngste barna, Instituttet var imidlertid behjelpelig med å opprette kontakt ved nærmeste sykehus slik at det var et sted man kunne henvende seg hvis det ble behov.

Feriefond.

FBINs feriefond har i 2004 vært ledet av et styre bestående av Kristin Haider, Nils Tore Olsen og Arve Ruud. Fondet deler ut økonomiske tilskudd til deltakere på FBINs sommerleir etter søknad. Ved landsmøtet i nov –04 fremla styret i FBIN forslag om å innlemme FBINs feriefond i Bløderfondet. Landsmøtet ga sin tilslutning til dette.

Ungdomsarbeidet i FBIN

I 2004 deltok representanter fra ungdomsgruppen på flere arrangementer, bl.a. ved en skandinavisk /baltisk samling i Ålborg, Danmark.

Likemannsarbeidet

Anne Rømcke var frem til landsmøtet i november ansvarlig for likemannsarbeidet. Foreningen avgir egen rapport for dette. FBIN har gitt økonomisk støtte til lokale kurs og samlinger for blødere og bløderfamilier. FBIN ser svært positivt på den aktivitet som finner sted i lokalmiljøet.

Etter landsmøtet har Beathe M. Herfjord påtatt seg ansvaret for likemannsarbeidet.

Internasjonalt samarbeid

Nordisk møte

Årets nordiske møte ble avholdt i Danmark, Anne Berner Gjertsen, Anne Rømcke og Torleiv Grong deltok på vegne av foreningen.

Europeisk bløderkonferanse i Bratislava, Slovakia.

Anne Berner Gjertsen og Knut Ro deltok på vegne av foreningen på europeisk møte i juni.

Samarbeidet i Litauen.

Også i 2004 opprettholdt FBIN kontakten med den litauiske foreningen, Anne Berner Gjertsen representerte FBIN ved årets sommerleir i Litauen.

WFHs verdenskongress i Bangkok

Torleiv Grong, Anne Berner Gjertsen og Turid Nymoen deltok fra FBIN på kongressen i oktober. Vi anser det som svært viktig å delta på internasjonalt plan og især på verdenskongressen, både for å utveksle erfaringer med andre lands foreninger, møte fagfolk, få kunnskap om de siste forskningsresultatene på ulike områder og ikke minst innhente verdifull inspirasjon til det videre arbeidet hjemme.

FFO

Turid Nymoen representerte foreningen på møter i FFO.

FFO deltar i møter vedr omorganisering av kompetansesentre for smågrupper og FBIN mener at det stadig er et stort behov for en pasientorganisasjon som ivaretar smågruppenes og herunder blødernes interesser i samfunnet.

Utover dette har styret ikke hatt kapasitet til å gå særlig inn i det generelle interessepolitiske arbeidet for funksjonshemmede.

Nesodden 13. januar 2005

Turid Nymoen Knut Ro

Sekretær Leder