Årsrapport 2003

for Foreningen for blødere i Norge

 

Medlemmer

Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2003, 211 enkeltmedlemmer og 142 familie­medlemskap, til sammen 353. De tilsvarende totaltallene for 2001 og 2002 var hen­holdsvis 354 og 357. I tillegg hadde FBIN 3 medlemskap fra forskjellige institusjoner.

 

Styret

Styret bestod i 2003 av:

Knut Ro, leder

Anne Rømcke, nestleder

Anne Berner Gjertsen, sekretær

Torleiv Grong, kasserer

Turid Nymoen

Stamati Stenseth

Halvor Skurtveit

Roar Jørgensen, vararepresentant

Beathe Herfjord, vararepresentant

Liv Hissingby, vararepresentant

 

Stamati Stenseth trakk seg fra styret høsten 2003 pga stort arbeidspress, slik at varamedlem Roar Jørgensen rykket opp som styremedlem.

 

Foreningens drift og styrets møtevirksomhet

 

FBIN har gjennom hele 2003 hatt en ansatt sekretær i 20 % stilling (en dag i uken). Sekretæren har opp­rett­holdt foreningens daglige drift. Styret avviklet i perioden 5 møter, hvorav to møter ble av­viklet pr telefon. I tillegg har enkelt­representanter fra styret deltatt på en rekke møter blant annet knyttet til Institutt for sjeldne diagnoser (ISD), FFO, Fagrådet, ulike offentlige myndigheter, samt deltatt på internasjonalt plan i ulike sammen­henger.

 

Prioriterte oppgaver

 

·       Innhente kunnskap om og følge med bløderbehandlingen, nasjonalt og inter­nasjonalt.

·       Spre kunnskap og informasjon til bløderfamiliene gjennom blant annet BløderNytt.

·      Arbeide for blødernes interesser ovenfor Institutt for sjeldne diagnoser (ISD).

·      Arrangere sommerleir

·      Ryddig foreningsvirksomhet, herunder oppdatering av medlemsregisteret, skikkelig arkiv og økonomistyring.

 

Norsk bløderbehandling

 

FBIN arbeider kontinuerlig for å forbedre informasjon til blødere, til­gjengelighet av helsepersonell, faktorkonsentrat laget av plasma/rekombinant og likemannstilbudet.

 

FBIN anser forsatt at behandlingsmiljøet og foreningen bør arbeide for å forbedre behandlings­­­­­­­­­metoder og for nytenkning. Fagrådet vårt har her en sentral rolle.

 

Institutt for sjeldne diagnoser (ISD)

 

Staten overtok fra 1. januar 2002 ansvaret for behandlingen av bløderne og gjennom Institutt for sjeldne diagnoser (ISD). ISD var en del av Sosial og Helsedirektoratet.

 

I desember 2003 ble det besluttet at ISD skulle overføres til Helse Sør og underlegges Rikshospitalet. På sikt skal ISD flytte til nye lokaler i nærheten av Rikshospitalet.

 

FBIN har målsetning å opprettholde ett nært samarbeide med ISD, og har i 2003 deltatt på to brukermøter. Dette arbeidet vil fortsette i 2004.

 

ISD har i 2003 påbegynt arbeide med en informasjonsfilm, og FBIN har deltatt i dette arbeidet med innspill til manus.

FBINs fagråd

 

Fagrådet, som består av leger som står sentralt i forhold til ulike sider av bløder­behandlingen, er et viktig diskusjonsforum for foreningen. Fagrådet har i 2003 hatt 3 møter. Fagrådet avgir en to års rapport i forbindelse med landsmøtet.

 

BløderNytt

 

Utgivelse av BløderNytt, som er foreningens medlemsblad, er en høyt prioritert opp­gave. I perioden kom bladet ut med fire nummer. BløderNytt er et sentralt møtested for bløderne og de som er opptatt av blødernes sak. ISD har videreført tradisjonen fra Instituttet med å videre­føre spalten ”Nytt fra Instituttet”. Redaksjonskomiteen bestod av Turid Nymoen, Anne Berner Gjertsen, Kristin Haider, Knut Ro og Halvor Skurtveit.

 

FBINs Internettside

 

Foreningen har sin egen hjemmeside på Internett, www.fbin.no med linker til bl a bløder­foreninger i Norden, WHO, Rikshospitalet, FFO og legemiddelfirmaene. Hjemmesiden består av flere permanente sider (en side med engelsk tekst) med informasjon om foreningen og sykdommen, samt en nyhetsside som holdes oppdatert. FBIN mottar stadig e-post fra medlemmer og andre interesserte.

 

Sommerleir og feriefond

 

Å arrangere sommerleir er også en av våre høyest prioriterte oppgaver.

I 2003 gikk turen til Skagen i Danmark i uke 27 og 100 deltagere med smått og stort hadde funnet veien til sommerleiren. Stamati Stenseth og Ann Kristin Strand var reiseledere. FBIN arbeidet i lang tid for å få en sykepleier fra ISD med på leiren, men måtte også i år gi avkall på denne viktige personen på årets sommerleir. At sykepleier er med på leiren ser FBIN som en helt nød­vendig forutsetning, særlig for å kunne gi familier med de yngste barna et trygt tilbud.

 

FBINs feriefond har vært ledet i 2003 av et styre som består av Kristin Haider, Nils Tore Olsen og Arve Ruud. Fondet deler ut økonomiske tilskudd til deltakere på FBINs sommerleire, etter søknad..

 

Ungdomsarbeidet i FBIN

 

I 2003 har 5 ungdommer engasjert seg i bløderarrangementer. Alle fem deltok på et skandinavisk/baltisk møte for ungdom som ble arrangert høsten 2003 i Finland. Møtet ga inspirasjon til å forsette arbeidet med å etablere en undergruppe for unge blødere mellom 18 og 25 år i Norge. Også i 2004 vil det arbeides videre for å få ungdommen aktivt med. FBIN ser på tiltaket som svært positivt etter mange år uten aktivitet og er med å støtte gruppen økonomisk.

 

Den europeiske ungdomsgruppen arrangerte tur Frankrike i 2003 og Håvard Saunes som er ung og bløder deltok på leiren. FBIN støttet deltageren økonomisk. Den europeiske ungdoms­gruppen har som mål å arrangere leir annet hvert år mellom verdens­kongressene for blødere.

 

Det finnes mer informasjon om ungdomsgruppen på www.fbin.no.

 

Likemannsarbeidet

 

Anne Rømcke har vært ansvarlig for likemannsarbeidet. Foreningen avgir egen rapport for dette. FBIN har gitt økonomisk støtte til lokale kurs og samlinger for blødere og bløder­familier. FBIN ser svært positivt på den aktivitet som finner sted i lokalmiljøet.

 

Internasjonalt samarbeid

 

Nordisk møte

Årets nordiske møte ble avholdt i Helsingfors i september måned. Anne Rømcke, Turid Nymoen og Anne Berner Gjertsen deltok på vegne av foreningen.  På møtet i Helsingfors ble det tatt opp flere viktige tema, som bl a hvor mye foreningene får i offentlig støtte til å drive en bløderforening. Det viser seg at støtten stadig blir mindre i alle de nordiske land. Videre tok en opp den økte egenandel for innkjøp av medisiner og legekonsultasjoner i det enkelte land. Et fyldig referat fra dette møtet finner en på www.fbin.no.

 

Europeisk bløderkonferanse i Amsterdam

 

Torleiv Grong og Anne Berner Gjertsen deltok på vegne av foreningen på europeisk møte i mai..  EHC-møtet inneholdt bl a tema om lik kvalitetssikring av faktorpreparater i alle land i Europa, hepatitt C og en presentasjon av bløderbehandling i Holland.  Deler av møtet var av­satt til foreningsdiskusjoner. Et viktig tema også i år var hvordan den vestlige delen av Europa kan hjelpe den østlige delen til å få en tilfredsstillende bløderbehandling. Referat fra dette møtet finner en på www.fbin.no.

 

Samarbeidet med Litauen

 

FBIN har i 2003 opprettholdt kontakten med bløderforeningen i Litauen, selv om twinning programmet gjennom verdensforbundet er avsluttet. Sommeren 2003 reiste Anne Berner Gjertsen på sommerleir til Litauen. Den Litauiske forening arbeider fortsatt med å få til et arkiv med informasjon om alle bløderne i Litauen. Videre kjemper de med å få nok medisiner til alle sine blødere, få offentlig hjelp og støtte til bløderfamilier og midler til å drive forenings­arbeide. Et fyldig referat fra dette møtet finner en på www.fbin.no.

 

FFO

 

Turid Nymoen representerte foreningen på flere møter i FFO. En av de viktigste oppgavene FFO arbeider med er egenandelen for pasienter. FFO har deltatt i møter ang omorganiseringen av kompetansesentre for smågrupper og FBIN mener at det er mer enn noen gang er behov for en pasientorganisasjon som ivaretar blødernes interesser i samfunnet.

 

Utover dette har styret ikke hatt kapasitet til å gå særlig inn i det generelle interessepolitiske arbeidet for funksjons­hemmede.

 

Stavanger 29. januar 2004

Anne Berner Gjertsen

Knut Ro

Sekretær

Leder