Årsrapport 2002
for Foreningen for blødere i Norge
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2002 219 enkeltmedlemmer og 138 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene for 1999 og 2000 var henholdsvis 354 og 361.
FBINs styre bestod i perioden fram til september 2002 av:
Knut Ro, leder
Anne Rømcke, nestleder
Anne Berner Gjertsen, sekretær
Torleiv Grong, kasserer
Charles Svendsen, vararepresentant
Halvor Skurtveit, vararepresentant
Roar Jørgensen, vararepresentant
Etter landsmøtet i september 2002 har styret bestått av:
Knut Ro, leder
Anne Rømcke, nestleder
Anne Berner Gjertsen, sekretær
Torleiv Grong, kasserer
Turid Nymoen
Beathe Herfjord, vararepresentant
Liv Hissingby, vararepresentant
Roar Jørgensen, vararepresentant
FBIN har gjennom hele 2002 hatt en ansatt sekretær i 20 %
stilling (kontortid én dag i uken). Frem til landsmøte fungerte Svein Erik
Sørlie som sekretær, og deretter ble Kristin Haider ansatt. Sekretæren har opprettholdt
foreningens daglige drift. Styret avviklet i perioden 7 møter, hvorav ett møte
ble avviklet pr telefon. I tillegg har enkeltrepresentanter fra styret
deltatt på en rekke møter blant annet knyttet til Institutt for sjeldne
diagnoser (ISD), FFO,
Fagrådet, ulike offentlige myndigheter, samt deltatt på internasjonalt plan i
ulike sammenhenger.
I 2002 ble det også avhold landsmøte med kursweekend.
· Innhente kunnskap om og følge med bløderbehandlingen, nasjonalt og internasjonalt.
· Spre kunnskap og informasjon til bløderfamiliene gjennom blant annet BløderNytt og Internett siden www.fbin.no.
· Arbeide for blødernes interesser ved Institutt for sjeldne diagnoser.
· Arrangere sommerleir
· Ryddig foreningsvirksomhet, herunder oppdatering av medlemsregisteret, skikkelig arkiv og økonomistyring.
FBIN’s fagråd har tidligere utarbeidet en veileder for bløderbehandling, som setter en standard for bløderbehandling i Norge. Behandlingsveilederen ble revidert i 2002, og er nå også publisert på www.fbin.no. FBIN arbeider kontinuerlig for å forbedre informasjon til blødere, tilgjengelighet av helsepersonell, faktorkonsentrat laget av plasma/rekombinant og likemannstilbudet.
FBIN anser forsatt at behandlingsmiljøet og foreningen bør arbeide for å forbedre behandlingsmetoder og for nytenkning. Fagrådet vårt har her en sentral rolle.
Det har lenge vært
på trappene med en omorganisering av instituttet. Behandlingen av bløderne ble
frem til utgangen av 2001 ivaretatt av en stiftelse (Institutt for blødere)
opprettet av FBIN, men som fikk tildelt offentlige midler til driften. Styret i
Foreningen ble høsten 2000 innkalt til møte med Etat for Rådssekratariater
og Enkelte Helse- og sosialfaglige oppgaver. Det ble opplyst at myndighetene så
for seg en omorganisering av Instituttet og at Finansdepartementet ikke ønsker
å bevilge penger til drift av private stiftelser. Vi ble derfor meddelt at
behandlingen av bløderne skulle overtas av et Smågruppesenter som også hadde
ansvaret for andre pasientgrupper. Det ble opplyst at man arbeidet med å finne
nye egnede lokaler. Det nye smågruppesenteret vil få et annet navn.
Staten overtok på
denne bakgrunn fra 1. januar 2002 ansvaret for behandlingen av bløderne og
overtok samtidig ansvaret for alle ansatte på Instituttet. Behandling av
bløderne ivaretas nå av ISD. Den endelige
organiseringen av bløderbehandlingen er ikke kommet på plass, og ISD har enda ikke fått et eget styre med
brukerrepresentasjon. Det har imidlertid i løpet av 2002 vært et brukermøte der
med FBIN representert ved et styremedlem og ansatt sekretær.
Stiftelsen Institutt
for blødere har betydelige eiendeler i form av leiligheter på Vestli og et gavefond. Etter at staten med virkning fra 1.
januar 2002 overtok ansvaret for behandlingen av bløderne, var det nødvendig å
endre vedtektene til stiftelsen. Stiftelsen styre i samarbeid med FBIN (i
egenskap av stifter) vedtok derfor nye vedtekter for stiftelsen og stiftelsen
endret i den forbindelse navn til Bløderfondet. De nye vedtektene ble godkjent
av Fylkesmannen i Oslo og Akershus i mai 2002.
Etter de nye
vedtektene skal styre i stiftelsen velges av Landsmøte, og på landsmøte i
september 2002 ble følgende styre valgt.
Nils Tore Olsen
(leder), Knut Ro, Arve Ruud, Eirik Monn og Kristin Haider. Halvor Skurtveit er
vararepresentant til styret,
For Bløderfondets
drift vises til egen årsberetning.
Fagrådet, som består av leger som står sentralt i forhold til ulike sider av bløderbehandlingen, er et viktig diskusjonsforum for foreningen. Fagrådet avga en egen årlig rapport til landsmøtet i september 2002.
Når det gjelder tilbudet til blødere som har utviklet inhibitor, har det i en tid vært planlagt at unge norske blødere med inhibitor skal tilbys immuntoleransebehandling som del av et internasjonalt forskningsprosjekt. Prosjektet har blitt forsinket og har ikke kommet i gang i 2002. En blødere med inhibitor er under behandling i Malmö tilbudt denne behandling etter anbefaling fra Instituttet. En annen bløder avsluttet en vellykket immuntoleransebehandling i Malmö våren 2001 og er nå fri sin inhibitor. Bløderen vil fortsatt tilbys en årlig medisinsk kontroll i Malmö.
Utgivelse av BløderNytt, som er foreningens medlemsblad, er en høyt prioritert oppgave. I perioden kom bladet ut med fire nummer. BløderNytt er et sentralt møtested for bløderne og de som er opptatt av blødernes sak. FBINs styre har nå en fast spalte i med MøteNytt fra styre og fagråd og ”Nytt fra Instituttet”. Svein Erik Sørlie var redaksjonsansvarlig frem til september 2002. Nå ivaretas utgivelsen av en redaksjonsgruppe på tre medlemmer fra styret, samt den ansatte sekretæren.
Foreningen har sin egen hjemmeside på Internett, www.fbin.no egen e-postadresse og linker til bl a bløderforeninger i Norden, WHO, Rikshospitalet, FFO og legemiddelfirmaene. Hjemmesiden består av flere permanente sider (en side med engelsk tekst) med informasjon om foreningen og sykdommen, samt en nyhetsside som holdes oppdatert. FBIN mottar stadig e-post fra medlemmer og andre interesserte.
Å arrangere sommerleir er også en av våre høyest prioriterte oppgaver.
I 2002 gikk turen til Vrådal i Telemark i uke 27 og 42 deltagere med smått og stort hadde funnet veien til sommerleiren. Stamati Stenseth og Ann Kristin Strand var reiseledere. FBIN arbeidet i lang tid for å få en sykepleier fra ISD med på leiren, men måtte gi avkall på denne viktige personen på årets sommerleir. At sykepleier er med på leiren ser FBIN som en helt nødvendig forutsetning, særlig for å kunne gi familier med de yngste barna et trygt tilbud, og foreningen vil derfor følge opp denne saken i 2003.
FBINs feriefond har frem til
høsten 2002 vært av et styre som består av Elna Storegjerde, Bente Marie Gulbrandsen og Lasse Markhus.
Fondet deler ut økonomiske tilskudd til deltakere på FBINs
sommerleire, etter søknad. Styre i feriefondet velges av styre i FBIN, og på
styremøte i oktober 2002 ble følgende styre valgt: Kristin Haider, Nils Tore
Olsen og Arve Ruud. Man vil i løpet av 2003 vurdere å innlemme feriefondet i
stiftelsen Bløderfondet.
Det har ikke vært egne aktiviteter for ungdom i 2002. Den europeiske ungdomsgruppen har som mål å arrangere leir annet hvert år mellom verdenskongressene for blødere.
Landsmøte og kursweekend ble avviklet 13. og 14. september i Oslo. Det var ca 40 deltagere. Følgende tema ble behandlet gjennom foredrag og diskusjoner: prenatal diagnostikk, omorganisering av Instituttet, og medisinsk nytt fra verdenskongressen.
Anne Rømcke har vært ansvarlig for likemannsarbeidet. Foreningen avgir egen rapport for dette. FBIN har gitt økonomisk støtte til lokale kurs og samlinger for blødere og bløderfamilier. FBIN ser svært positivt på den aktivitet som finner sted i lokalmiljøet. Likemannsarbeidet ble noe omorganisert i 2002 ved at det ble utpekt likemenn blant styrets medlemmer. Dette for at man bedre skal kunne koordinere likemannsarbeidet,
Årets nordiske møte ble avholdt i Nynäshamn syd for Stockholm i mai måned. Knut Ro og Halvor Skurtveit deltok på vegne av foreningen. På møtet diskuterte man blant annet organisering og drift av bløderforeninger. Den offentlige støtten stadig blir mindre i alle de nordiske land. Det ble også diskutert hvordan en kan øke medlemstallet i foreningene og at flere er aktive medlemmer. Et fyldig referat fra dette møtet finner en på www.fbin.no.
Anne Berner Gjertsen deltok på vegne av foreningen. På Europeisk møte i september. EHC-møtet inneholdt bl a tema som lik kvalitetssikring av faktorpreparater i alle land i Europa, presentasjon av bløderbehandling i Sverige og Latvia og til slutt hvordan man driver en bløderforening i Russland. Deler av møtet var avsatt til foreningsdiskusjoner, og et viktig tema også i år er hvordan den vestlige delen av Europa kan hjelpe den østlige delen. Et fyldig referat fra dette møtet finner en på www.fbin.no.
Anne Rømcke og Torleiv Grong deltok fra FBIN på kongressen i juni. Vi anser det som svært viktig å delta på det internasjonale plan og især på verdenskongressen, både for å utveksle erfaringer med andre lands foreninger, møte fagfolk, få kunnskap om de siste forskningsresultatene på ulike områder og ikke minst innhente verdifull inspirasjon til det videre arbeide hjemme. Et fyldig referat fra dette møtet finner en på www.fbin.no.
FBIN opprettholder kontakten med bløderforeningen i Litauen. Sommeren 2002 reiste Anne Berner Gjertsen på sommerleir til Litauen. Den Litauiske forening arbeider fortsatt med å få til et arkiv med informasjon om alle bløderne i Litauen. Videre kjemper de med å få nok medisiner til alle sine blødere og å få offentlig hjelp og støtte til bløderfamilier og midler til å drive foreningsarbeide. Et fyldig referat fra dette møtet finner en på www.fbin.no.
Stamati Stenseth representerte foreningen på flere møter i FFO. Et offentlig utvalg har foreslått at pasientorganisasjoner kun får offentlig støtte dersom de har minst 500 medlemmer. Forslaget er ute på høring, og FBIN vil naturlig nok gå mot dette. FBIN’s medlemstall ligger tett opp til denne foreslåtte sperregrensen Familie medlemmer teller for to, slik at vi i 2002 hadde 495 medlemmer). Vi føler mer enn noen gang at det er behov for en pasientorganisasjon som ivaretar blødernes interesser i samfunnet. En eventuelt ny beregningsmodell som vil fjerne offentlig støtte, vil kunne vanskeliggjøre en fremtidig drift av FBIN.
Utover dette har styret ikke hatt kapasitet til å gå særlig inn i det generelleinteressepolitiske arbeidet for funksjonshemmede.
Stavanger / Oslo mars 2003
Knut Ro Anne Berner Gjertsen
leder sekretær